18 novembre 2008
L'alimentation
Bonjour !
Ma petite Eléa avait une sacrée coupe de cheveux à la naissance ! Je l'appelais ma "punk"!
Aujourd'hui, je voulais revenir sur l'alimentation des premiers jours d'Eléa.
Cela n'a pas été de tout repos, je dois l'avouer!
Je tenais à allaiter ma fille comme j'avais pu le faire pour mes deux garçons. j'avais eu avec eux, des expériences différentes: l'un avait été très long aux tétés et l'autre indécollable du sein, il avait refusé le sevrage pendant deux mois!
Je m'étais renseigné par ci par là sur l'allaitement en cas de F.L.P.
Et ce qui en ressortait était contradictoire: pas de problème pour les uns et d'autres, même pas la peine d'essayer, c'est inutile !
Juste après la naissance, dans la salle même de l'accouchement, j'ai pu mettre Eléa au sein. Et j'ai eu l'impression nette qu'elle buvait; difficilement, mais qu'elle avait fait une tétée normale.
Mais au fur et à mesure des heures et des essais de tétées, elle était de plus en plus agitée et elle se mettait facilement à pleurer. La pauvre.
Je pense sincèrement que le personnel, dans ces cas précis, n'est pas assez formé. Je l'ai lu aussi sur des forums, les avis rejoignent mon expérience.
L'équipe cherche à nous aider et à nous encourager et de ce fait ne pense pas à nous faire arrêter l'allaitement.
On me disait pour me rassurer: "regardez, elle a déglutit, c'est qu'elle boit!". Et moi, tellement contente, j'y croyais!
Mais très vite, l'engorgement s'est fait sentir et il était trop tard pour passer au tirer lait. Ce qu'on ne m'a pas du tout proposé! Il a fallu que je demande! Sans parler de la stérilisation de ce matériel qui laissait à désirer!
J'ai quand même essayé de tirer mon lait. Ensuite je suis passée aux compléments puis aux biberons classiques. Avec beaucoup de déception, je l'avoue.
Une fois l'idée de l'allaitement au placard, j'ai ouvert les yeux sur les autres difficultés!
Le biberon n'est pas si facile à donner quand il y a une fente labio-palatine !
Les "fausses routes", le lait qui coule autour de la bouche et par le nez...les éternuements de lait...
Au final, avec beaucoup de tentatives de mon mari et de personnes de mon entourage, il n'y a que moi qui donnait ses biberons. J'avais trouvé le truc.
C'est tout un système! Car il n'y a pas "d'appel d'air", pas de force de succion véritable. Alors, il faut le faire à sa place, en appuyant sur la tétine à un rythme régulier, celui de la déglutition d'Eléa.
D'autres parents ont essayé des tétines et biberons de marques différentes (Biberon Haberman) ou de formes différentes. Certains les font bouillir pour vieillir et ramollir les tétines. D'autres encore, percent le bout des tétines pour faire un passage plus élargi.
Il existe des tétines NUK spéciales fentes palatines. Je ne l'ai su qu'après bien évidemment !
Certaines mamans ont essayé la pipette ou la seringue dans les premiers jours suivant la naissance.
Et puis, il y a les plaques palatines. On ne nous en a pas proposé à ce moment-là.
Pour Eléa, tout ça n'a jamais marché. Et à cause du lait qui ressortait par le nez, les lavages de nez étaient
quasi systématiques...et ça fragilisait les fosses nasales à force.
Pourtant, j'en ai essayé des tétines et des "trucs" pour que ça marche !
C'est pour ça que les premiers mois sont difficiles... en attendant l'opération du palais.
Voilà.
J'ai essayé de répertorier toutes les astuces pour l'alimentation dans les premiers temps d'un bébé avec F.L.P..
J'espère que ces informations pourront aider quelqu'un.
Ce que je peux rajouter, c'est que nos enfants sont des costauds! Ils passent toutes ces difficultés alors, il faut tenir bon en tant que parents. Même lorsque donner les biberons semblent être une épreuve supplémentaire.
C'est une affaire de temps. Tout rentre dans l'ordre par la suite.
Merci de votre passage sur ce blog. N'hésitez pas à faire part de vos expériences, j'en tiendrais compte.
La définition
Voici la définition de la fente labiale telle que présentée sur Wikipedia:
La fente labiale est une absence de fusion du tissu embryonnaire de la face aboutissant à une perte de substance de la lèvre supérieure. La fente palatine est une absence de substance de la voûte buccale aboutissant à une communication entre le nez et la bouche.
La fente labiale et/ou la fente palatine sont des malformations fréquentes de la face qui apparaissent tôt durant le développement embryonnaire. Les fentes labiales sont plus fréquentes que les fentes palatines. Dans 80 % des cas, la fente labiale est unilatérale et se situe deux fois plus souvent à gauche qu'à droite.
La fente labiale est le résultat d'une absence de fusion du mésenchyme faciale. L'origine de la fente palatine isolée est différente de la fente labiale isolée.
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Fente labiale unilatérale partielle |
Fente labiale unilatérale complète |
Fente labiale bilatérale complète |
25 octobre 2008
Bibliographie pour s'informer...
Aujourd'hui, soyons plus studieux. Un peu de lecture est nécessaire pour avoir de bonnes informations !
Mais avant ceci: merci à ceux et celles qui se sont abonnées à la newsletter de ce blog!
J'espère que le contenu que j'y mettrais au fur et à mesure pourra vous satisfaire !
Donc, revenons à nos moutons !
Livre : Le sourire aux lèvres
Dr Georges Herzog
Je vous met un "copié-collé" du site FLP sur lequel est vendu ce livre:
Cet ouvrage, richement illustré, a été écrit par le Dr. Georges Herzog avec la collaboration de l'équipe pluridisciplinaire FLMP du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV). Il présente le sujet, vaste et méconnu, des fentes faciales. Les causes, la fréquence et les conséquences de ces malformations congénitales, ainsi que les traitements qu'elles nécessitent, y sont expliqués.
Ce livre s'adresse avant tout aux parents et à l'entourage des personnes concernées, mais également au personnel soignant, de l'infirmière au pédiatre en passant par la logopédiste et le gynécologue.
J'ai apprécié ce livre pour les nombreuses photos où l'on peut constater le développement de la bouche (la dentition ainsi que le profil de l'enfant) du début jusqu'à son adolescence voire sa majorité...c'est fulgurant ! Et rassurant aussi!
Pour les personnes concernées, je vous le conseille vivement. Je l'ai acheté par internet et tout est très sérieux. Vous n'avez qu'à cliquer sur le lien que je vous ais mis.
A très bientôt et merci de votre passage sur ce blog !
Bon courage à tous les nouveaux parents de bébés nés avec cette malformation. Ce sont tous des bébés bonheur!!!
16 octobre 2008
Qui a parlé de cicatrice?
Bonjour à tous,
Un p'tit mot aujourd'hui autour de cette photo...
Je faisais une petite séance photo improvisée juste avant d'aller à l'école chercher ses frères au tout début de cette année 2008... et quand j'ai vu cette photo, j'ai craqué ! Je la trouvait tellement belle ma puce !!!
Je me suis dit qu'on ne pouvait pas, à première vue, remarquer sa cicatrice! Je ne voyais que son sourire et son regard "à tomber"!!!
Et comme je suis une passionnée de scrapbookingscrapbooking (pour ceux qui ne connaissent pas, voilà ce que ça peut donner), il a fallu que je "scrappe la photo très rapidement. j'étais fière et admirative de ma petite Eléa. Et le titre s'est imposé: qui a parlé de cicatrice?" et de rajouter: "simplement belle"....
En plus, souvent, je m'aperçois de l'affaissement de la cloison nasale du côté où il y avait la fente...
Lors de la permière année de vie d'Eléa, les mois passant, j'avais l'impression que ça s'améliorait. Peut-être juste ce désir qui me donnait cette idée! Et à chaque fois que je me retrouvais dans l'ascenseur, il y avait un miroir qui me renvoyait l'image d'Eléa. Et son nez me paraissait plus "tordu" dans le miroir que dans la réalité!!!
Sur un forum, d'autres mamans ont pu me raconter la même chose ! Incroyable: le visage est vraiment différent dans le miroir !
Et là, je me posais la question : est-ce que les autres personnes perçoivent Eléa comme dans le miroir ou comme moi je la vois tous les jours ????
Etrange me direz-vous. Mais en fin de compte, il semble que tout le monde voit le visage normalement. Le miroir ne fait qu'accentuer la vision de l'affaissement du nez puisqu'on s'habitue au visage de notre enfant!
Si vous avez une expérience similaire, n'hésitez pas à m'en faire part !
Merci à vous tous et à vous toutes et passez une très bonne journée!
11 octobre 2008
La naissance
Bonjour !
Il faut que je me lance. Raconter la naissance d'Eléa...mais je ne sais pas par quoi commencer, c'est bête !
Tout d'abord, Mon mari et moi avions préparé "le terrain". Nous avions averti les proches et la famille de la malformation d'Eléa et surtout qu'ils sachent que si venir nous voir les gênaient, de ne pas culpabiliser. Si la vue de la fente les effrayait, nous ne serions pas "vexés".
Surtout, qu'il n'y ait pas un malaise.
Et puis les deux grands frères aussi savaient à quoi s'attendre. Avec des mots simples, nous leur avions dit que leur soeur aurait une sorte de "trou", une "coupure" à la bouche mais qu'elle n'aurait pas mal du tout et que ce "trou" serait réparé peu de temps après.
Je crois qu'en fait, ils s'en fichaient pas mal puisque cela leur semblait bien lointain...et comme on disait que ce n'était pas grave..!
Le chirurgien avait donc décidé d'opérer de la lèvre juste avant son départ en vacances, donc, à peine à un mois de vie. Mais pour cela, il fallait qu'Eléa ne naisse pas après la date évaluée aux alentours du 1er juillet!!!
Et la coquine, ne voulait pas sortir avant...Même pas de grosses contractions douloureuses! Il a fallu aller le dernier jour de juillet me présenter à la maternité pour expliquer mon cas et demander comme prévu un déclenchement si il le fallait !
L'avantage, c'était que les grands frères étaient chez leur grands parents et que nous n'étions pas pris au dépourvu!
Ma grande angoisse était: aura-t-elle un palais ???
Je m'étais faite à l'idée de la fente, qu'elle ait son nez "mangé" par cette fente, son visage un peu déséquilibré...mais son palais ! Pour l'alimentation! Je souhaitais l'allaiter comme les deux premiers...était-ce possible encore ?
L'accouchement s'est donc déroulé le 1er juillet au matin par déclenchement. Ce ne fut pas trop long. La sage femme a été extra et mon mari a pu "aider" à sortir Eléa de mon ventre comme il en avait très envie ! Ce fut encore un moment intense et extraordinaire.
Dès que j'ai vu Eléa, je l'ai trouvé belle. Je voyais sa fente mais ma fille était belle ! Et la sage femme en me la mettant sur moi m'a dit "elle a un palais!". Ouf! Un tel soulagement !
Bien que son palais était lui aussi touché par la fente et que sa glotte en était divisée en deux, j'étais rassurée.
La première tétée dans la salle d'accouchement a semblé bien se dérouler...même si elle fut très courte.
Je donnerais des détails sur l'allaitement ultérieurement.
Mon p'tit mari a ramener ensuite Baptiste et Jonas, tout fiers de leur soeur. Ils lui apportaient chacun un doudou (le même!) et non posé aucune question! Ils l'ont prise un petit peu dans leurs bras, fait des calins...
Je ne pense pas qu'ils aient fait attention à la fente !
Cette journée n'a pas été du tout douloureuse. J'étais heureuse de faire la connaissance du visage d'Eléa et déjà je sentais qu'elle était forte.
05 octobre 2008
Lettre ouverte d'un orthodontiste...
Bonjour !
Je vous mets un post rapide d'un document trouvé au début de cette aventure F.L.P. et gardé précieusement...car je le trouve très intéressant pour les parents mais surtout pour l'enfant né avec FLP car c'est lui qui est concerné par cette lettre.
Je vous mets le lien pour l'origine du document et voici cette lettre qui est signée de Georges Herzog:
Le Sourire de l’adolescence
Lettre ouverte d’un orthodontiste à ses jeunes patients.
En tant qu’adolescent, tu vas commencer à devoir decider de la façon
dont tu voudras mener ta vie, ce qui implique de devoir prendre des
décisions au sujet des différents traitements que requièrent certaines
séquelles de ta fente faciale.
Jusqu’à présent, ce sont tes parents qui ont pris ces décisions à
ta place. Le fait d’être désormais plus directement concernés, en étant
partie prenante du processus de décision, tu seras probablement plus à
l’aise vis-à-vis de ces traitements.
D’un autre côté, cela peut te mettre dans l’embarras ou te faire un
peu peur. Il est même possible que tu ne sois pas d’accord avec tes
parents par rapport à tel ou tel traitement qui te sera proposé ou
recommandé. C’est ainsi que tu réaliseras toi-même combien il a pu être
difficile pour tes parents de prendre des décisions importantes te
concernant, lorsque tu étais petit.
T’en fais pas, on s’occupe de tout…
Il n’est pas toujours facile de savoir ce qui est vraiment
important. Certains adolescents veulent bénéficier de tous les
traitements possibles et imaginables. D’autres, au contraire, veulent
éviter toute nouvelle opération et refusent même d’aller consulter les
médecins. Pourtant, il vaut certainement se montrer souple en face des
décisions à prendre. Essaie d’analyser tes besoins, tes soucis, et au
besoin, demande l’aide des spécialistes en n’hésitant pas à poser
toutes les questions qui te préoccupent. Les spécialistes de l’équipe
pluri-disciplinaire, que tu connais tous assez bien (depuis le temps…),
ne demandent qu’à te rendre service et à t’aider du mieux qu’ils
peuvent. Leur but est de t’offrir les meilleures solutions, dans leur
différents domaines de compétences. De toute manière, sache que ton
opinion est très importante à leurs yeux.
Tes parents resteront, bien entendu, fortement impliqués dans toute
décision. Si tu as eu la chance de pouvoir toujours discuter
ouvertement avec eux de tous tes problèmes, tu seras sûrement bien
préparé à participer désormais activement à ton traitement en exprimant
ton opinion et en cherchant les réponses à tes questions.
Au contraire, si tes parents et toi avez souvent été en conflit ou en
désaccord, alors ce sera un peu plus difficile. Rappelle-toi qu’il y a
dans notre équipe pluri-disciplinaire des gens particulièrement
compétent pour tenter de résoudre des conflits et « arrondir les angles
». Ce sont les psychologues. Ils connaissent les problèmes de
l’adolescent et aussi ceux des parents. Ils sont formés et compétents
pour te “dépanner“, te remonter le moral et t’aider à passer les
mauvais moments. Il ne faut pas hésiter à leur demander aide et
conseils.
Si parfois il t’arrive de vouloir refuser un traitement que les
spécialistes jugent important et/ou recommandable, sache que tu en as
certainement le droit, mais que certains traitements seront plus
difficile à faire lorsque tu seras adulte. Ils seront aussi, peut-être,
moins efficaces, plus longs etc…
En règle générale, il faut savoir que certains traitements peuvent
se faire à n’importe quel âge, mais que d’autres doivent impérativement
être faits à certaines époques précises, en fonction de ta croissance
et de ton développement. Par exemple, la greffe osseuse doit se faire
entre 9 et 10 ans. Plus tard, le résultat risque d’être nettement moins
bon. La chirurgie des mâchoires (chirurgie maxillo-faciale ou
orthognathique) et la chirurgie esthétique du nez (rhinoplastie) ne
peuvent se faire qu’en fin de croissance (après 16 ans pour les filles,
après 17-18 ans pour les garçons. La logopédie donne les meilleurs
résultats avant l’adolescence. De plus, il y a les problèmes
d’assurance qui rendent les traitements après l’âge de 20 ans un peu
plus compliqués.
Les colloques du samedi (CHUV, Lausanne)
Tu connais assez bien les différents spécialistes de l’équipe
pluri-disciplinaires du CHUV. A intervalles réguliers, tu as dû perdre
un samedi matin pour venir te montrer au CHUV, te laisser examiner par
toute l’équipe et tu as peut-être parfois trouvé le temps long et
ennuyeux. Certainement tes parents aussi. Mais comme eux, tu auras,
nous l’espérons, pu juger de l’utilité de ces examens.
Maintenant que tu es adolescent, tu seras encore, une fois ou l’autre,
convoqué un samedi matin. Profites-en pour t’intéresser à ton
traitement, en posant quelques questions sans te gêner. C’est pour toi
et pour toi seul que nous sommes réunis en équipe. Certaines fois nous
aussi, nous aimerions être à ski ou à la plage, le samedi matin. Si
nous sommes là, c’est pour t’aider, toi et tes parents, à trouver les
meilleures solutions à tes problèmes. Le samedi matin, nous prenons
tout notre temps pour cela. Profites-en.
L’orthodontie…
Quelle calamité pour un adolescent ! Il n’y a pas besoin d’avoir
une fente faciale pour devoir passer entre les mains de
l’orthodontiste. S’il n’y avait que l’orthodontiste, ça pourrait encore
aller ! Mais ces bagues ! Toute cette ferraille, ces “clôtures sur les
dents“ comme le chante Linda Lemay avec son accent québecois. Il faut
souffrir pour être beau, dit-on. Eh ! bien, s’il y a un domaine où ce
dicton est vérifié, c’est bien celui de l’orthodontie. Mais, avouons-le
: c’est un mal nécessaire. Peu de gens ont la chance d’avoir,
naturellement, des dents parfaitement alignées. De plus, même une fois
alignées orthodontiquement, il y a des risques de récidive, avec le
temps, c’est-à-dire que les dents prennent un malin plaisir à vouloir
revenir dans leur ancienne position. Enfin : pas toutes les dents,
surtout les incisives (dents de devant). C’est pour cela qu’il faut
porter, après la “clôture sur les dents“, des appareils de
stabilisation (contention) pendant un certain temps. Mais avant d’en
arriver à la phase de contention, quel travail !
Une fente faciale, qu’elle touche la lèvre seule ou la mâchoire et
le palais, entraîne toujours des malpositions dentaires souvent
difficiles à corriger. Plus difficiles en tous cas que les malpositions
des personnes n’ayant pas eu de fente. Les problèmes orthodontiques les
plus courants sont liés à :
1) la fente elle-même : la mâchoire est séparée en deux ou trois
morceaux, à la naissance et il manque de l’os pour les dents proches de
la fente ; de plus, il manque souvent une ou plusieurs dents, ou au
contraire, certaines dents peuvent se dédoubler et il y en a trop. Les
dents de devant sont très souvent mal placées, tournées, penchées etc…
2) la chirurgie primaire (opération pour fermer la fente quand tu
étais bébé) : on est obligé d’opérer très tôt et cela laisse toujours
des traces sous forme de cicatrices plus ou moins visibles. Les
cicatrices qu’il y a sur le palais ne se voient pas de l’extérieur mais
elles empêchent la mâchoire supérieure de grandir correctement. Parfois
au point que seule une opération chirurgicale est capable de corriger
le problème.
Pour toutes ces raisons, l’orthodontie est un mal nécessaire.
Heureusement, de grands progrès ont été réalisés ces dernières années.
Le plus important de tous est le fait que l’on réalise sytématiquement
une greffe osseuse alvéolaire (vers l’âge de 10 ans), ce qui permet de
fermer le trou et d’aligner les dents pour redonner tout l’éclat au
sourire.
L’orthodontiste veille à ce que cette greffe se fasse au meilleur
moment et il collabore avec le chirurgien maxillo-facial de l’équipe,
en élargissant par exemple la mâchoire avant la pose de la greffe, afin
d’obtenir une arcade dentaire de forme pratiquement normale.
Tout faire pour fermer la fente et éviter une prothèse (implant, bridge, prothèse amovible)
Après la greffe on peut aligner les dents de devant dans un but
essentiellement esthétique, à l’aide de quelques “brackets“ (synonymes
: bagues, verrous, attachements orthodontiques etc…). Le but est
d’obtenir un bon alignement en un minimum de temps. Rappelle-toi que
cela se fait environ 6 mois après la greffe, c’est-à-dire à l’âge de 10
ans environ. Toutes les dents ne sont pas encore là, mais le besoin
esthétique, lui, l’est.
Ensuite, on attend un ou deux ans avant de planifier le traitement
orthodontique “final“. Si les conditions sont favorables et le
permettent (c’est-à-dire si la mâchoire du haut a bien grandi), on
pourra faire ce traitement entre l’âge de 12 et 15 ans environ. Si
malheureusement la mâchoire du haut ne grandit pas suffisamment et
qu’un gros décalage se développe entre la mâchoire du haut et celle du
bas, on devra alors envisager un traitement orthodontique combiné à une
opération des mâchoires. Parce que le décalage entre les mâchoires est
trop important pour être corrigé seulement avec des “bagues“.
A ce moment-là, on devra attendre pour commencer le traitement
orthodontique vers la fin de la croissance pubertaire. Le traitement
combiné orthodontique/chirurgical doit se faire conjointement,
c’est-à-dire qu’il faut mettre les appareils environ 12 à 18 mois avant
l’opération. Les bagues restent en place pendant et après l’opération.
Après l’opération, on doit “fignoler“ l’engrènement dentaire et les
bagues sont encore indispensables pendant environ 8 à 12 mois. Ce
traitement dure, en tout, entre 2 et 3 ans…Mais le résultat en vaut
vraiment la peine.
L’hygiène dentaire ! Encore et encore , on ne le répètera jamais assez !
Comme pour tous tes amis qui ont à subir un traitement
orthodontique, tu devras faire particulièrement attention à ton hygiène
dentaire. Toute cette “ferraille“ ne facilite sûrement pas le brosage
des dents et il faut à la fois utiliser une technique de brossage
appropriée, régulière, et aussi prendre le temps de le faire. Un
brossage efficace ne se “bâcle“ pas en quelques secondes. Il faut au
moins trois minutes ! C’est un minimum. On te fera la démonstration au
moment de la pose des bagues. Et on te bassinera à chaque séance de
contrôle si tes dents ne sont pas propres.
Inlassablement. C’est tellement important. Certaines personnes pensent
que, parce que leurs dents sont dans tous les sens, qu’elles ne sont
pas joliment alignées, elles ne valent pas la peine que l’on se fatigue
à bien les brosser. Ces personnes ont tort, c’est sûr. Tu ne dois en
tous cas pas en faire partie. Durant le traitement orthodontique, si
tes dents ne sont pas bien nettoyées, régulièrement, les dépôts de
plaque dentaire causeront des décalcifications (débuts de caries
superficielles) sous forme de taches blanches irréversibles
(c’est-à-dire qui ne s’enlèveront plus).
On verra alors, des années après la fin du traitement, ces traces
disgracieuses, preuves de mauvais soins. Tes dents de lait, tu les
perdras. Tes dents permanentes, elles, sont irremplaçables. Prends-en
soin. Elles feront toujours partie de ton sourire.
L’orthodontie, douloureuse ? Ca dépend…
Il est indéniable que les traitements orthodontiques ne sont pas la
partie la plus excitantes ou la plus “cool“ d’une vie d’adolescent. Au
début surtout, c’est même franchement désagréable, parfois douloureux.
Pour bouger (c’est le but de l’orthodontie, bouger les dents…), tes
dents doivent subir une certaine pression. Cette pression (développée
par l’arc ou le fil qui relie les dents entre elles) engendre un état
d’inflammation chronique permettant le mouvement dans l’os, mais
provoquant en même temps une certaine gêne voire carrément des
douleurs, surtout lorsque l’on mange, mastique etc…Cette période
désagréable est heureusement passagère et après quelques semaines, on
s’habitue à ces désagréments.
Tu peux contribuer à accélérer les choses
Comme on ne peut nier ni éviter ces points négatifs, il faut tout
faire pour que le traitement dure le moins longtemps possible. Pour
cela, il n’y a pas de miracles : il faut venir régulièrement aux
rendez-vous, maintenir une hygiène dentaire irréprochable, et suivre
les instructions spécifiques de l’orthodontiste.
Par exemple pour le port des élastiques : dans de nombreuses
situations, il est nécessaire de devoir porter des élastiques pour
faire bouger tes dents. Ces élastiques doivent être portés tout le
temps ! Sauf pendant les repas, bien entendu, et lorsque tu te brosses
les dents. Les dents ne se déplacent que si une pression constante est
appliquée sur elles. Sinon, le mouvement s’arrête, repart avec les
élastiques en place, puis s’arrête de nouveau si les élastiques ne sont
pas portés. Le traitement durera alors beaucoup plus longtemps.
Encore deux mots au sujet de la greffe osseuse…
Quelques mots sur le traitement orthodontique en relation avec la
préparation à la greffe osseuse alvéolaire. La fente de l’alvéole
(partie de la mâchoire qui supporte les dents) doit être comblée par
une greffe osseuse afin de l’éliminer et de permettre aux dents
permanentes (surtout la canine) de pousser dans un os normal et, par la
suite, d’être bien alignées pour que l’on ne voit plus qu’il y avait
une fente. Il est possible de réaliser cela seulement grâce à cette
greffe et avec un traitement orthodontique.
Avant de poser la greffe, on doit très souvent élargir la mâchoire pour
lui donner une forme tout à fait normale, avant de “souder“ les deux
parties de la mâchoire séparée par la fente à l’aide de la greffe. Cet
élargissement (appelée“expansion“) se fait avec une plaque collée sur
les dents, et munie d’un vérin (“vis“) que l’on active rapidement. En
général, il ne faut pas plus de 3 à 4 semaines pour faire cette
expansion. La plaque reste collée pour stabiliser la mâchoire pendant
et après la pose de la greffe. La plaque reste en place 2 à 3 mois
après l’opération. On la décolle ensuite et elle doit continuer à être
portée pendant quelques mois, mais alors elle est amovible,
c’est-à-dire que tu pourras l’enlever pour manger et te brosser les
dents.
Et après ?
Six mois après la greffe, quand l’os est bien consolidé, on pourra aligner tes dents de devant.
Après ce court traitement, tu auras la paix 2 ou 3 ans, avant le
“vrai“ traitement orthodontique. Celui-ci durer entre 2 et 3 ans. Si
les problèmes sont plus difficiles à corriger et que l’on préfère
attendre la fin de la croissance pour faire ce traitement ainsi qu’une
opération de chirurgie maxillo-faciale, alors tu seras tranquille
pendant 4 ou 5 ans, avant de commencer le traitement orthodontique
final.
Tout cela est pensé pour que tu n’aies pas à subir un traitement
orthodontique trop long. Seul un orthodontiste spécialisé dans le
traitement des séquelles des fentes faciales est capable d’assurer un
traitement planifié en fonction des problèmes particuliers que posent
les diverses formes de fentes faciales. De la même manière, seul un
chirurgien maxillo-facial spécialement formé et entraîné peut offrir
les meilleurs soins que requièrent ces traitements particulièrement
complexes. Encore une fois, c’est pour cela que ces spécialistes sont
réunis au sein d’une équipe pluri-disciplinaire, afin de collaborer
avec tous les autres spécialistes de cette équipe.
Contrôles dentaires réguliers
A part tout cela, il ne faut surtout pas oublier les soins
dentaires réguliers que tout un chacun devrait recevoir. Si depuis
quelques décennies la fréquence des caries a diminué dans la population
et particulièrement dans la population jeune, dont tu fais partie, on
assiste malheureusement à un début de renversement de la situation et
une certaine recrudescence de la fréquence des caries et autres
maladies dentaires comme la parodontite (inflammation chronique des
gencives et de l’os de soutien des dents, accompagnée entre autres de
problèmes de déchaussement des dents).
C’est pourquoi, il ne faudrait pas négliger des contrôles réguliers
chez ton médecin-dentiste traitant et des visites chez l’hygiéniste
dentaire, afin de conserver des dents saines et éclatantes. Bien sûr,
l’orthodontiste est capable de déceler des caries ou autres problèmes
dentaires, et il ne manque pas d’examiner tes dents sur tous les plans.
Mais il est nécessaire d’être suivi, en parallèle, par son
médecin-dentiste traitant.
Voilà. C’est tout pour aujourd’hui.
Une autre fois, nous parlerons plus en détail de chirurgie, de
chirurgie esthétique, de logopédie, de problèmes d’intégration sociale
et de développement personnel. Cette brochure est publiée deux fois par
année. Elle est destinée, au départ, aux parents. Les enfants et
adolescents y ont aussi leur mot à dire. J’espère que quelques uns
d’entre vous prendront la plume ou utiliseront l’email pour parler de
vos petits et grands problèmes, pour poser des questions ou simplement
pour parler de vous. Pas besoin, pour cela, d’être un grand écrivain.
Un simple email et on vous répondra.
Bien à vous. A plus !
PS : ce texte s’inspire de la brochure éditée par la Cleft Palate Foundation
(Cleft Palate Foundation’s publication series. 104 South Estes Drive, suite 204, Chapel Hill, NC 27514. USA),
sous le titre : As you get older. Information for Teens Born with Cleft Lip and Palate, 2002.
en anglais malheureusement, mais qui est très intéressante car elle
aborde de manière simple et directe les problèmes de l’adolescent
confronté aux séquelles d’une fente faciale.
J'ai trouvé suite à ça, un autre document qui explique en détail l'opération qui concerne la machoire et la greffe du maxillaire...impressionnant et inquiétant à la fois et pourtant nécessaire et bien faite !
Je vous mettrais ces infos plus tard...
Merci à vous de passer par-là et n'hésitez pas à faire mention de votre propre histoire ou de celle d'un proche afin de m'aider à construire ce blog, par e-mail ou message à la fin de ce post!
A bientôt !
24 septembre 2008
Petit résumé...
Bonjour !
J'ai reçu depuis le dernier post, des témoignages de différentes personnes et je vous en remercie beaucoup ! Cela me touche et surtout me donne des points de vues différents. Continuez, j'adore vous lire aussi !
Je voulais aujourd'hui faire un petit résumé pour que ceux de passage comprenent de quoi ce blog parle au final:
- Eléa est la petite dernière après Baptiste (9ans) et Jonas (6 ans).
- Elle a trois ans.
- Elle est née avec une fente labio palatine et maxillaire. Il s'agit d'une fente labiale unilatérale droite.
- Elle s'est fait opérée à moins d'un mois de vie pour la lèvre au CHU de Rouen par le Pr Bachy.
- Sa deuxième opération a eu lieu à ses 20mois pour fermer son palais, toujours au CHU de Rouen.
- Le grand "chantier" orthodontique débutera dans à peu près 18 mois avec sans doute un appareillage de nuit entre autres...
- Une greffe du maxillaire est programmée pour ses 7-8 ans, d'après ce que j'ai compris, car cela dépend aussi de sa croissance.
- Un bilan orthophonique a été fait: elle n'a aucun soucis dû à sa fente et ne "nasille" pas (yes!!).
- Un suivi ORL ne montre pour l'instant aucun déficit auditif.
Au jour d'aujourd'hui, voilà ce que l'on peut dire sur le plan médical.
Mais sur un autre plan, je vous dirais que je suis extrêmement fière d'elle. Qu'elle est forte et curieuse de tout. Qu'elle peut se montrer aussi patiente que coquine. Qu'elle adore aller à l'école et faire de la peinture. Qu'elle est très complice avec ses frères. Qu'elle aime les haricots et pas les "patates"!!!...j'en passe et des meilleures!
Pour ma part, je commence seulement à faire "le deuil" du visage réparé et me faire à l'idée que quelque soit
les interventions, elle aura toujours une cicatrice. Et même si je le disais avant, je ne l'intègre que maintenant!
Et je voulais rajouter aussi à propos de la phrase qui tue dont je vous avais parlé...que ce ne sont pas tant ces mots mais la répétition !!! Sur une courte période, surtout juste après la naissance, on ne cesse de vous le dire...jamais je n'en ai voulu à qui ce soit de l'avoir dit. C'est cette maudite répétition!
Avant de vous laisser jusqu'au prochain post, je tiens une nouvelle fois à remercier chacun des visiteurs. Ce blog se nourrit de vos réactions. Alors, n'hésitez pas à prendre la parole !
Une petite photo pour vous:
19 septembre 2008
Rencontre avec le chirurgien...
Bonjour !
Moi qui croyais avoir assez de recul pour faire ce blog...j'ai été toute chamboulée d'avoir écrit le dernier post!!!
Je l'avoue, ça m'a fait drôle ! Mais passons à d'autres choses et avançons dans le temps...
Nous avons eu RDV avec le Pr Bachy, chirurgien au CHU de Rouen...et dès que son nom était évoqué, ce n'était que pour des éloges !!!
L'entrevue a été plutôt courte mais il s'est voulu "rassurant" tout en ne s'attardant pas sur les difficultés rencontrées par les parents. Dès que les opérations futures étaient évoquées, il nous disait "on verra ça en son temps...", "ce n'est pas pour tout de suite ",...
L'avantage, c'est qu'on voit qu'il connaît bien son métier et nous avons tout de suite eu confiance. Mais l'inconvénient (moi qui ai besoin de concret!), c'était que l'avenir médical restait très flou...
Pour lui, et c'est vrai, chaque enfant est différent. Donc, ce n'est qu'après la naissance qu'on ne peut établir véritablement un protocole en fonction de l'importance de la fente.
Il nous a, dès lors, donner RDV pour l'après accouchement. L'hôpital où j'accoucherais me transporterait avec mon bébé dans la semaine qui suivait la naissance, à Rouen. Ainsi le Pr Bachy se prononcerait sur la première date d'intervention.
Tout ce que je vous explique n'est peut-être pas très intéressant pour le visiteur de passage mais pour les parents concernés, ils savent que chaque chirurgien a son opinion sur la marche à suivre!
Certains opèrent la lèvre et le palais lors de la même intervention et ceci à des âges qui varient: dans le premier mois de vie, à six mois, à 18 mois...
D'autres, comme le Pr Bachy, séparent les deux interventions. Il privilégie l'opération de la lèvre qui doit se faire à moins d'un mois de vie. L'alimentation, la respiration,...tout est lié.
De plus, il nous a proposé à ce premier RDV, de rencontrer des parents et leur bébé qui venait de se faire opérer...je pense pour avoir une image d'un bébé qui n'aurait qu'une cicatrice et pas une fente...
Avec empressement, nous avons dit oui et ce fût un moment très particulier ! ce bébé était mignon comme tout, endormi et serein dans son petit lit avec sa maman à côté... Car bien sûr, cela s'est fait dans l'unité concernée.
Il avait un nez parfait (l'affaissement nasal est plus que fréquent !), pas de sang (ils utilisent une sorte de "colle blanche", juste une cicatrice.
Nous sommes repartis de Rouen plutôt rassurés.
Voilà. Je sais que certains ont besoin d'avoir une vraie relation avec le chirurgien et qu'en fonction, les parents préfèrent aller sur Paris ou faire des kilomètres pour un autre chirurgien...
Je ne regrette pas notre choix aujourd'hui. Mais chaque parcours est différent et les difficultés fluctuent en fonction de la gravité de la F.L.P.
Juste avant de vous quitter aujourd'hui, une petite demande:
Bannissez le terme "bec de lièvre", s'il vous plaît !!!! C'est trop moche!!!!!!!!!
Même dans les reportages à la télévision, ils véhiculent encore trop ce mot que tout parent et enfant concernés haïssent!
Et Merci! Mille merci! Je ne le redirais pas assez pour tous vos petits mots encourageants!!!
A bientôt !
Ce n'est que du bonheur ! même si...
Bonjour !
Tout d'abord, merci pour vos nombreuses visites en si peu de jours !!! Et pour tous ces chaleureux commentaires!
Je voudrais vous raconter la suite de ma grossesse...et des moments très douloureux resurgissent...pourtant je ne veux pas parler de négatif...!
Il faut être franc: C'est d'abord la peur qui domine. L'inconnu. Est-ce que mon bébé pourra vivre? Si oui, quel genre de fente ce sera ? y aura-t-il un palais ?...
Après une échographie plus approfondie au CHU de Rouen, nous avons été prévenu qu'il y avait bien une Fente labiale (donc la lèvre était touchée), le maxillaire également apparemment. Mais pour le palais, il y avait un doute.
Pour ceux qui me connaissent, le soir venu, je me suis jetée une fois de plus sur le net pour savoir comment se nourrissait, vivait, un bébé sans palais !!!
Cette question sera un point de focalisation jusqu'à la naissance !
A part ces constatations, tout le reste était parfait: pas d'autre malformation, pas de problème de rythme cardiaque...et comme nous n'avions aucun antécédent dans la famille, pas besoin d'amniocentèse! Ouf!
Ce jour-là, on nous indique aussi les complications qui peuvent être liées et qu'on ne peut pas constater pour le moment: l'audition entre autre.
Mon mari étant appareillé des deux oreilles, nous connaissions le problème. On relativise parce qu'on peut très bien vivre normalement ainsi mais on ne souhaite pas cela à ses enfants! Car il y a des obligations quotidiennes avec des appareils auditifs, le regard des autres (et oui!) et une responsabilité supplémentaire pour un enfant !
Bref, je voulais juste vous évoquer les états d'âme par lesquels on passe dans ces moments-là. On pleure. On espère très fort (même si on sait que ça ne changera rien!) qu'il n'y aura qu'une toute petite fente au final!
Ah oui! Il y a aussi des choses qui agacent !!!! Les gens sont des plus gentils dans ces occasions. Mais, il y a un mais, ils ne se rendent pas compte du poids des mots ! Sans le vouloir, ils blessent ! Cela paraît anodin, mais voilà la phrase qui tue: "Il ne faut pas s'en faire, de nos jours les chirurgiens font des choses formidables!"
Même en l'écrivant, je me dis que je vais peut-être choquer quelques personnes...Mais je sais que des parents qui l'ont vécu (certains me l'ont raconté!) se sentent tellement impuissants !
On a l'impression que toutes les difficultés auxquelles les médecins nous préparent (plusieurs opérations, suivi régulier, orthophonie, orthodontie,...) ne sont rien ! Que par la réparation chirurgicale, tout s'effacera, tout sera fini!
Et pourtant, ce n'est que de la compassion. Les gens veulent bien faire et ne savent pas quoi dire d'autres. C'est normal. Je crois que j'aurais dit la même chose !!!
Allez, je crois que je vais arrêter ma prose pour aujourd'hui! Je vais vous laisser regarder le nouvel album photo "les sourires de 2007" en attendant de vous en dire plus sur la rencontre avec le chirurgien.
17 septembre 2008
Bienvenue!
Bienvenue à vous, visiteur!
Ce site est ouvert à tous.
Il a pour but d'informer mais aussi d'échanger et d'aider à visualiser (pour ceux qui ne connaissent pas les FLP) le parcours d'un enfant qui naît avec une Fente labio Palatine.
Je ne prétend pas avoir toutes les connaissances et surtout pas LA VÉRITÉ ou le monopole du vécu parental ! Mais avoir quelques photos et des anecdotes du quotidien peuvent peut-être aider des personnes...
Bien sûr, je le fais aussi pour ma fille. Cela lui racontera ce par quoi elle est passée étant trop petite pour s'en souvenir! Pour les événements à venir, elle en sera la seule actrice.
Enfin, je le fais pour moi. Car je me souviens du soir où je me suis "jetée" sur internet pour savoir ce qu'était réellement une FLP !
C'était lors de ma deuxième échographie. Mon mari et moi l'attendions avec impatience! Nous voulions savoir si ce bébé allait être une fille ou un garçon ! Nous avions Baptiste (6 ans) et Jonas (3 ans) qui eux aussi avaient très envie de savoir !
Après une grande joie sachant que ce bébé était une petite fille, on nous a annoncé qu'il devait y avoir un petit soucis...qu'il fallait faire une échographie un peu plus spéciale car il y avait sans doute une fente labiale...!
Bizarrement, je l'ai vu sur l'écran et je m'en suis tout de suite douté avant même qu'il me le dise!
Forcément, c'est un choc. Mais ce sont des termes qui restent un peu flous... fente labiale souvent associée à une fente palatine...peut-être aussi d'autres malformations,...et voilà qu'on nous prévient de d'autres complications !
Donc, après tout ça, je suis d'une nature à vouloir savoir où je vais. J'ai besoin de concret. Et arrivée chez moi, je tape donc sur internet le mot "fente labio palatine". Je me prend une grande claque en plein visage ! Internet, c'est bien mais on voit tout et tout de suite! Des images médicales en gros plans de fentes labiales de toutes sortes!!!
Car évidemment, chaque fente est différente. Chaque enfant a son visage propre et son sourire à lui et "sa" malformation...et on l'aime notre bout d'chou ! On ne voit pas les choses de la même manière sur son propre enfant !
C'est pourquoi, ici vous trouverez des photos mais aussi leur contexte !
Du vécu de maman...
Du vécu d'enfant...
et du contexte familial. C'est un tout.
Si vous avez des idées de rubriques auxquelles je n'ai pas encore pensé pour ce blog ou des infos à me communiquer, n'hésitez pas. Ce blog doit être vivant et attractif pour tous !
Merci à vous de me lire au jour le jour!
Eléa a fait sa première rentrée des classes en maternelle, elle était heureuse!!