Eléa et la F.L.P.

Le parcours d'Eléa depuis sa naissance avec sa FLP, fente labio palatine, à aujourd'hui. Du vécu, du concret, des photos...mais aussi de la positive attitude!!! Elle est belle à croquer ma fille!

Ma wonder woman!

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Bonjour à tous!

Le jour tant attendu par Eléa est arrivé!

Elle ne porte plus ses conformateurs la journée!!!

Elle ne doit les porter que la nuit encore pendant 6 mois...

Mais je peux vous dire qu'elle est vraiment heureuse!!!

Et les conformateurs, vous voyez à quoi ça ressemble?

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Ils ne sont pas tout à fait identique à ceux d'Eléa. Il faut que je les prenne en photo.

Depuis le dernier article sur ce blog, Eléa s'est bien faite au quotidien. Elle les assumait totalement, au point de faire le spectacle d'école de fin d'année en les portant!C'était son choix.

Malgré tout, il y avait pas mal d'inconvénients: des éternuements intempestifs (attention aux conformateurs qui étaient expulsés très loin! lol), des démangeaisons aux narines,...

Elle ne les a retirés que pour quelques occasions et photos, jamais très longtemps.

Et maintenant, c'est la libération!

Pour son goûter d'anniversaire, nous avons choisi de créer ce déguisement (je crois que symboliquement, c'était important aussi!) et prendre pour thème les héroïnes dans les Comics.

Tout le monde s'est bien amusé et j'en ai profité pour faire quelques photos bien sûr...! 

Eléa a pu reprendre un peu le Hockey avant la fin de la saison en étant uniquement gardien de but. Et oui! Vu l'équipement, protège dents, casque... elle ne risquait pas grand chose!!!

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ça lui a fait un bien fou de reprendre une activité sportive!

Elle aborde maintenant la rentrée en 6ème comme toutes les petites filles de son âge.

Je vous montrerai des photos de son visage plus près et plus récent très bientôt. ;)

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En attendant, Wonder Eléa et moi-même vous souhaitons un bel été!

Posté par michelle73 à 11:07 - Quotidien - Commentaires [2] - Permalien [#]
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Suite de l'opération de début Mai!

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 Bonjour!

Presque un mois qu'Eléa a eu son opération... voyons comment elle a géré son retour à la maison!

Toujours aussi difficile moralement.

Eléa avait encore très peur de bouger ses lèvres, sortir sa langue... et juste parler!!!

Il a fallu un peu de temps avant qu'elle reprenne confiance!

Et comme il fallait rester à la maison... on a vite invité des copines, une par une, pour lui changer les idées et surtout l'aider à se sentir "normale"! très rapidement, elle a essayé de parler normalement grâce à ses copines!

Parallèlement, Eléa a dû s'habituer à garder ses conformateurs tout le temps.

Au début, ce n'était vraiment pas agréable: comme ils étaient "cousus" au nez, il fallait faire les lavages de nez plusieurs fois par jour... accepter d'avoir toutes ces saletés autour, les croutes de sang,... entre les conformateurs et le nez!

De plus, il y avait les médicaments (antibiotiques et antidouleurs) à prendre aussi tout au long de la journée.

La cicatrice entre la lèvre et le nez semblait plutôt bien... difficile à voir avec les croûtes... et puis les chaires étaient encore bien gonflées!

De suite, elle a maigri.

Un début de libération pour elle quand elle a revu le chirurgien quinze jours après:

Il lui a nettoyé les cicatrices, enlevés les fils... et s'est réjoui du travail fait! lol

Il avait l'air vraiment ravi du résultat en plus de l'état de la greffe effectuée l'année dernière! Une réussite!

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Eléa a donc appris à s'occuper elle-même de ses conformateurs, nettoyage et mise en place.

(je rappelle qu'elle devra les garder trois mois nuit et jour et seulement la nuit pendant 6 mois)

Toujours le visage un peu gonflé... elle commence quand même à apprécier son nouveau sourire!

De mon côté, j'avais complètement zappé qu'avec les conformateurs, elle parlerait du nez en permanence! Et oui, faut s'habituer...lol

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Pour se rassurer, elle se regarde énormément dans le miroir et scrute les détails...

La grande étape a été de reprendre l'école!

Le regard des autres, les questions,... elle a géré! Mais beaucoup de stress et d'apréhension. Elle était morte de fatigue le premier jour de reprise!!!

Maintenant, le quotidien a repris ses droits. 

Il ne reste que les repas mixés à supporter... et attendre de reprendre le sport!!!

Nous sommes en bonne voie!

Voilà les dernières news.

Merci à tous pour votre soutien et bon courage à ceux et celles qui ont encore cette étape à franchir!

Posté par michelle73 à 10:40 - Opérations - Commentaires [2] - Permalien [#]
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C'est quoi une F.L.P. ?

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La fente labiale, anciennement appelée "bec-de-lièvre" (terme proscrit par les spécialistes depuis une vingtaine d'années), s'accompagne parfois d'une fente palatine, qui est une absence de substance de la voûte buccale aboutissant à une communication entre le nez et la bouche. 

La fente palatine est un défaut de fusion de deux parties du visage (ou bourgeons faciaux), qui apparaît autour de la 6ème semaine de grossesse. Ce trouble affecte la lèvre au niveau du futur emplacement des incisives latérales, le palais et le voile (membrane qui sépare la bouche des fosses nasales). Cette fente palatine peut être partielle ou totale, unilatérale ou bilatérale.

En France, un enfant sur 750 présente à la naissance cette malformation. 56 % des cas concernent la partie antérieure (fente labiale, avec ou sans division palatine). Les 44 % restant sont atteints dans la partie postérieure.

Voilà!

A bientôt!

Posté par michelle73 à 08:33 - Qu'est ce que la F.L.P. ? - Commentaires [1] - Permalien [#]
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La dernière opération liée à la malformation de naissance...

 

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Bonjour!

Allez!

Je vous raconte comment tout ça s'est passé!

La miss Eléa appréhendait beaucoup cette opération. De façon générale, en grandissant, le stress est toujours monté d'un cran à chaque intervention.

Même si elle l'avait demandé. Même si elle avait tout compris de ce que c'était. Même si elle avait hâte de voir son nez et sa lèvre retouchés.

Nous voilà à attendre Eléa pendant trois heures d'opération... plus le temps de la salle de réveil...

Elle est revenue dans le "pâté" bien sûr! J'avais carrément l'impression qu'on lui avait déplacé le nez plus haut sur le visage! lol

C'est juste que le visage était très gonflé et la vision de l'ensemble altérée par les conformateurs et le pansement sur le nez.

 

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La lèvre, par contre, m'a parue bien de suite.

C'était comme si on avait le droit à une nouvelle naissance, encore...

Eléa a eu du mal à émerger... la joue droite lui faisait mal et les chaires à l'intérieur de sa bouche lui semblaient être re-serrées...

Elle a eu le droit de manger une glace. Le lendemain, yaourt, puis le midi purée... ce n'était que des petites quantités!

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Je dois dire que la libération pour elle a été la perfusion retirée!!!

 

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Mais malgré tout ça, je ne l'ai pas vu avec sa pêche habituelle.

Elle ne parlait plus et n'osait même pas sortir sa langue pour se lécher les lèvres.

Il a fallu que je lui demande d'exprimer toute sa colère ou sa tristesse pour qu'elle m'avoue qu'elle avait peur que sa cicatrice se ré-ouvre!

Une infirmière a su la rassurer. Entre temps, une copine est venue et une autre lui a téléphoné... sa classe entière lui a envoyé un poster de mots doux!

Et le top du top, elle a eu le droit de sortir une journée plus tôt!

 

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Voilà comment s'est passé son séjour à l'hôpital...

Maintenant, c'est derrière nous... ouf!

Je vous donnerais des nouvelles des suites à la maison bientôt!

Posté par michelle73 à 11:51 - Opérations - Commentaires [6] - Permalien [#]

La fin d'une aventure...

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Bonjour!

La fin d'une aventure... oui, c'est comme ça qu'on l'a vécu en tant que parents!

Quand on regarde le parcours d'Eléa, les opérations précédentes...

Quand on repense à toutes ces idées, ces craintes, qu'on a eu à l'annonce de la malformation d'Eléa, à sa naissance, lors du premier rendez-vous avec l'équipe médicale du CHU de Rouen il y a 10 ans... tout était flou.

On ne nous donnait jamais de choses claires, de "dates" ou autres détails de ce qu'Eléa aurait comme interventions dans les années à venir.

C'est après coup que l'on comprend qu'il y a beaucoup de paramètres à prendre en compte et qu'un enfant ne fait pas l'autre, ou qu'une malformation ne fait pas l'autre non plus.

Alors bien sûr, après cette "dernière" intervention, nous sommes soulagés! Contents pour Eléa! beaucoup d'émotions ressortent.

Mais de son côté, Eléa ne voit pas tout ça de la même façon...

C'est juste la suite de ce qu'elle vit. Et encore des contraintes à avoir.

Elle ne peut pas retourner de suite à l'école et ça, ça lui est très difficile! Les copains et copines sont tellement importants pour elle!

Et puis, ces fameux conformateurs dans les narines! Même si on en avait parlé, c'est autre chose dans la réalité!

Il faut qu'elle les garde nuit et jour pendant trois mois! Ensuite, ce ne sera que la nuit...

La nourriture doit être mixée pendant un mois. Même en variant les plaisirs, ce n'est pas toujours évident ni appétissant!

Pas de sport pendant un mois (donc pas de danse ni de Hockey sur gazon).

Bref, on peut comprendre que le retour à la maison ne soit pas si gai pour Eléa!

On va tout faire pour lui changer les idées et l'aider! 

Et j'en profite d'ailleurs pour vous dire que chaque message laissé ici, sur Facebook en sms, en mails,... lui a fait beaucoup de bien! C'était un accompagnement positif pour elle comme pour nous!

Merci à tous et à toutes!

Je reviens vite pour vous faire un petit reportage de cette semaine d'hôpital et expliquer ce qui a été fait.

A très bientôt!

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Posté par michelle73 à 11:28 - Opérations - Commentaires [2] - Permalien [#]

La veille de l'opération, la der des ders!

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Bonjour tout le monde!

Nous y sommes. Demain, Eléa se fait opérer pour la retouche de la lèvre et celle de la cloison nasale.

Elle stresse un maximum!!!

Mais je ne doute pas qu'elle gère comme une warrior!

Entre temps, voici le mail que j'ai reçu et dont je vous fais part.

C'est important et peut intéresser bon nombre des visiteurs de ce blog:

"Bonjour madame
Je voulais vous informer et informer vos abonnés de la parution d'un livre pour expliquer la fente labio palatine a de jeunes enfants. Ce livre s'appelle Bébé Sourire. Il a été écrit par Dominique Lecuyer éducatrice de jeunes enfants et moi, psychologue exerçant a Necker a Paris dans le service de chirurgie maxillo-faciale. 
Il peut permettre aux futurs frères et sœurs d'un bébé a venir porteur de fente de se préparer a cette naissance, ou à tous les jeunes enfants de mieux comprendre ce qu'est la fente labiopalatine, afin de mieux pouvoir l'expliquer aux copains et d'être davantage acteurs dans le suivi médico chirurgicale qui leur est proposé.
Il peut être commandé sur le site de l'éditeur :www.k-noe.fr/achats
Une page Facebook existe également avec des infos sur ce livre: www.facebook/unehistoirepourexpliquerlafente
Le bénéfice des droits d'auteur sera reversé a une association qui permet d'opérer des enfants qui ont des malformations faciales et qui peuvent être opérés dans leur pays d'origine: Face au Monde
Je vous remercie par avance de l'information que vous pourrez relayer. 
Bien a vous
Pascale Gavelle"

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Voilà...*Je vous tiens au courant de la suite de cette semaine bien sûr!!!

A bientôt!

Posté par michelle73 à 10:31 - bibliographie - Commentaires [5] - Permalien [#]
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Dernière opération!

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Bonjour tout le monde!

Il n'est pas trop tard pour vous souhaiter une bonne année!

Ici, ce sera l'année de la dernière opération...

Eléa se sent prête!

Nous avons pu voir le chirurgien ce mois-ci qui a donné toutes les explications et surtout les dates d'opération.

Ce sera pour Mai: retouche de la lèvre et de la cloison nasale.

Pour les suites, ce sera des conformateurs a porter nuit et jour pendant trois mois, puis plusieurs mois seulement la nuit...

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ça ressemble à peu près à celui-là pour vous donner une idée.

Il faudra également qu'Eléa mange du mixé pendant un mois... bon, ça on connaît! Eléa prévoit déjà le crumble mixé! lol

Bref, tout se passe plutôt bien.

Alors je vous dis à une prochaine fois pour vous donner des nouvelles!

A bientôt!

Posté par michelle73 à 12:06 - Opérations - Commentaires [2] - Permalien [#]
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Qu'est-ce que la greffe osseuse du maxillaire?

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Bonjour!

Suite aux derniers articles, revenons sur l'opération, la greffe osseuse.

C'est un nom qui peut faire peur et tout le monde ne saisit pas de suite en quoi cela consiste.

J'ai puisé mes informations pour expliquer l'opération d'Eléa en février dernier ici:

http://www.chirurgie-faciale-paris.org/61+info-gingivo-perioto-plastie.html

Voici les infos:

La greffe osseuse maxillaire d’une fente palatine à l’aide d’un prélèvement osseux iliaque (Gingivo-périosto-plastie)

 Pourquoi opérer ?


 La greffe osseuse maxillaire a pour but d’apporter du matériel osseux au niveau de la mâchoire supérieure afin de combler une fente palatine osseuse.

Cette fente peut entrainer une mobilité osseuse, empêche parfois un traitement orthodontique ou la pose d’un implant.

C‘est pour cette raison qu’un apport d’os venant d’une autre partie du corps humain est nécessaire.

Au niveau de la hanche il existe un volume osseux important au niveau des ailes iliaques.

C’est la partie interne de cette aile iliaque (pour qu’il n’y ait aucune déformation osseuse visible) qui va être prélevée stérilement puis taillée à mesure et enfin placée en greffon d’épaisseur sur le plancher des sinus maxillaires ou en greffon d’apposition sur les crêtes gingivales.



Comment se déroule l’intervention ?


La durée prévisible d’hospitalisation est de 2 à 4 jours.
Vous serez hospitalisé la veille de l’intervention et vous reverrez votre chirurgien. N’hésitez pas à lui poser des questions sur l’intervention. Il vous sera demandé de doucher l’enfant et de vous brosser ses dents puis de le laisser à jeun 6 heures avant l’intervention.
Le lendemain, une prémédication vous sera donnée. L'opération est pratiquée sous anesthésie générale et l’enfant donc totalement endormi.

Il existe différentes techniques opératoires. Dans tous les cas, le maxillaire est abordé par des incisions de la muqueuse buccale donc dans la bouche : pas de cicatrice.

On expose l’os maxillaire dans sa quasi-totalité afin de bien évaluer la quantité d’os à prélever.

Puis on prélève la quantité d’os nécessaire au niveau de la hanche.

L’incision cutanée est d’environ 4 cm, cachée par la culotte. Cette incision est très proche d’un nerf sensitif de la cuisse et la pose d’un écarteur spécial pour permettre de bien voir la zone à opérer peut le traumatiser légèrement. Il y a donc un risque de perte de sensibilité de la cuisse qui est, en général, transitoire.

Puis on expose la partie interne de l’os iliaque et on dégage la zone osseuse. Une petite scie permet de découper des cubes d’os qui sont placés dans une solution désinfectante avant d’être greffés.

Puis on referme la zone opérée en plaçant un tuyau aspirateur pour éviter un hématome.

Un pansement compressif est placé en fin d’intervention.

Les prélèvements osseux sont taillés à mesure et posés ou vissés dans l’os maxillaire.

En fin d’intervention la muqueuse buccale est fermée par des points réalisés avec des fils résorbables.

Posté par michelle73 à 17:22 - Opérations - Commentaires [0] - Permalien [#]

Important! Partagez!

Bonjour!

Aujourd'hui, je vous transmets la demande d'une maman qui est aussi journaliste... elle a besoin de vous!

Alors partagez un maximum! merci!

Bonjour

 

Je suis la maman de Diego, né le 2 avril dernier avec une fente labio palatine unilatérale. Je me tourne vers vous, car je suis également journaliste et j'ai décidé d'écrire un documentaire sur la prise en charge de la fente labio palatine en France.

Un film de 52 minutes qui sera diffusé dans le cadre des "Dossiers de Téva".

Dans ce documentaire, je suis à la fois réalisatrice mais aussi la maman de Diego.

J'ai donc raconté mon histoire et partagé mes émotions avec la caméra de l'annonce du diagnostic jusqu'à la première opération le 10 septembre dernier à l'hôpital Necker.

Cette expérience et les rencontres que j’ai pu faire dans les hôpitaux m’ont aussi donné envie d’aller au-delà de ma propre « aventure » pour lever le voile sur cette malformation encore victime de tant de préjugés.

Aussi dans le cadre de ce doc, j'aimerais partir à la rencontre d'autres mamans mais aussi de jeunes adultes nés avec une FLP car outre mon témoignage, j'ai besoin que ce documentaire se nourrisse de plusieurs histoires.

 

Mon fils n'ayant que 5 mois, je sais qu'il me reste encore beaucoup d'étapes à franchir et de chemin à parcourir à ses côtés dans les bons comme dans les mauvais moments.

 

Dans mon reportage, j'aimerais pouvoir avoir la chance de m'entourer de témoignages forts et de votre vécu pour dresser un tableau juste et émouvant, sincère et réaliste de ce qu'est une vie avec ses joies et ses difficultés quand on nait avec une fente labio palatine.

Je me permettais donc de vous envoyer ce petit message afin de savoir si parmi vous, certains souhaiteraient se joindre à moi pour donner à ce film toute la richesse dont il a besoin. Si l'expérience du reportage vous intéresse, n'hésitez pas à me contacter.

 

Je cherche de nombreux témoignages :

 

- celui d'une maman qui vient d'apprendre qu'elle attendait un enfant qui naîtra avec une fente labio palatine,

- une jeune femme qui serait en fin de traitement d'orthodontie et qui a eu une dernière opération maxillo faciale ou qui s'apprête à être opérée.

- Celui d'une maman dont l'enfant a un suivi orthophoniste et qui pratique des exercices de respi, de souffle, qui chante... à la maison.

- Celui d'une maman qui a donné naissance à plusieurs enfants avec une fente.

 

Je vous remercie par avance de l'intérêt que vous porterez à ma demande et espère que nous pourrons échanger sur ce projet qui nous tient tant à coeur.

J'ai besoin de vous pour que ce sujet voit le jour.

Bien à vous

 

Sandrine Celier

 

sandrine.leleu.celier@gmail.com

Posté par michelle73 à 13:46 - Quotidien - Commentaires [0] - Permalien [#]

Du nouveau!

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Bonjour!

J'ai mis à jour les galeries de photos...

Aussi, si vous le souhaitez, vous avez un petit reportage photo de son opération du mois de février dernier, pour la greffe osseuse...

C'est dans la colonne de gauche!

Merci et n'hésitez pas à partager vos expériences ou à poser vos questions.

A bientôt!

Posté par michelle73 à 06:54 - Opérations - Commentaires [0] - Permalien [#]
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