29 juin 2009
4 ans!
Bonjour!
ça y est ! La miss a 4 ans!
Elle a été gâtée comme tous les ans et a profité un maximum de la fête!
Comme vous pouvez le voir sur la photo, souffler sur une bougie ne lui pose pas de problème. Comme de souffler dans un mouchoir d'ailleurs, on a de la chance!
Nous avions eu des consignes après l'opération du palais pour travailler le souffle par le nez et par la bouche de façon indépendante. C'est assez difficile, je trouve, de se prendre un temps rien que pour ça. Mais Eléa a très vite compris le truc et ça nous a facilité le travail!
Pour revenir à son anniversaire, ses voeux on été exaucés: panoplie de princesses et cadeaux "rose" à gogo!
Ce matin même, elle a eu le plaisir d'arborer son T-shirt à son prénom en strass à l'école!
Je vous mets une dernière photo de notre princesse qui se sentait sur un petit nuage!
Promis, je vais essayer d'être plus sérieuse dans la tenue de son blog et vous raconter l'opération du palais à ses 20 mois...
Bonne journée à tous et bonne visite du blog à tous ceux qui sont concernés par la FLP!
15 avril 2009
Infos complémentaires...
Bonjour!
Je suis un peu plus sereine quand je vous écris aujourd'hui!
J'ai contacté la personne qui suit Eléa au niveau ORL au CHU de Rouen pour avoir quelques explications.
Pour elle, tout semblait normal et évident...puisque c'était écrit dans le dossier!
Mais il me semble bien qu'il y ait eu un problème de communication lors de son opération!
En fait, le chirurgien qui s'est occupé de l'intervention a jugé nécessaire sur le fait de mettre des tubes plutôt que des "diabolos"...
Ok. Je ne remets pas en question ses compétences...mais à aucun moment, on nous a expliqué la différence si on nous a vraiment parlé des tubes!
Rien ne change quant à l'eau qui ne doit pas entrer dans ses oreilles...mais par contre, ça ne tombe pas tout seul. Il faudra les lui retirer au bout de deux ans. Pas d'intervention chirurgicale, tant mieux...mais là encore, on ne le savait pas! On pensait attendre que ça tombe tout seul!
Bref, je pense que nous serons d'autant plus vigilants quand ils nous donneront des informations médicales et tant pis, si on les fait répéter! Pourvu qu'on soit d'accord sur le fond!
Rien de grave dans la partie "médicale" des évènements. Par contre, je resterais méfiante dans leur discours.
J'espère que vous n'aurez pas, visiteurs de ce blog, ce genre de malentendu dans votre parcours de soins!
Allez, une p'tite photo! La chasse aux oeufs avec Eléa!
07 avril 2009
Encore une étrange nouvelle...
Un p'tit coucou pour dire merci à toutes les personnes qui se sont abonnées à la newsletter de ce blog!
Vous êtes 7 et c'est déjà pas mal pour un blog tout mini...
Mais j'en profite pour passer un petit coup de g... comme on dit quand on est énervé!
Oui, je suis énervée!
Car ma puce Eléa est retournée au CHU pour une visite de contrôle post opératoire...
Mais quelle a été notre surprise quand on nous a expliqué que ce qu'elle avait aux oreilles étaient des "tubes" qui seront retirés dans deux ans par une intervention chirurgicale!!!!!!!!!!
Personne ne nous l'avait indiqué auparavant!!!!!!!!
Il me semble normal que ce genre de choses devraient être discutées avant l'opération et laissé aux choix des parents!
C'est complètement dingue!
Enfin, je vous tiendrais informé de ce qui suit car ça n'en restera pas là...
Allez, une photo avant de vous laisser aujourd'hui!
20 février 2009
Encore une opération!
Bonjour visiteurs égarés ou non!
Vous êtes sur le blog qui raconte tout sur la petite vie de ma fille Eléa, née avec une fente labio palatine!
Aujourd'hui, je vous raconte les quelques jours qui viennent de passer...à l'hôpital!
Rien de grave. Il s'agissait de lui mettre des diabolos ou comme ils appellent ça: des "aérateurs transtympaniques"!
Et oui, c'est une des conséquences de sa malformation de naissance: les otites à répétition. D'où cette décision pour l'intervention qui s'est déroule au CHU de Rouen.
Ce qui était "comique", c'est que son grand-frère avait lui aussi une intervention de prévue (se faire recoller les oreilles) le même jour!
Donc, nous voici dans un service où le personnel était encore une fois adorable et à bien voulu que les deux se retrouvent dans la même chambre!
Eléa a eu le temps de s'acclimater en voyant son frère partir le premier en salle d'opération...
Je vous mets un petit "reportage photo" de moments clefs de cette aventure!
Voici Eléa dans une magnifique chemise de nuit d'hôpital taille 10 ans!
Maintenant, la voilà "ailleurs" avec le produit donné juste avant l'intervention!!!
Après être revenue de la salle de réveil, elle avait le sourire jusqu'à ce qu'elle s'aperçoive de son pansement pour la perf!
Mais vraiment, elle s'est tout de suite remise et est ressortie de l'hôpital le soir même.
Elle se porte comme un charme et en voyant son tonus, personne ne peut penser qu'elle est passée par la case hôpital cette semaine!
Enfin, nous voilà revenus...et j'avoue que je me sens mieux chez moi et les enfants aussi!
Allez, une dernière photo de ces doudous accompagnateurs: Bachy (le nom de son chirurgien attitré!) et Kako:
Merci de votre visite sur ce blog et n'hésitez pas à laisser vos commentaires et expériences personnelles!
02 février 2009
La première opération
Bonjour,
Nous y voilà!
A peine née, Eléa devait se faire opérer de la lèvre!
En tant que parents, on oscille entre joie et crainte.
Joie parce que cette opération, on l'attend pour son visage mais aussi parce qu'on espère que ses repas seront facilités...
Crainte, parce que cela reste une opération! L'anesthésie et tout ce qui s'ensuit pour un si petit bout d'chou!
Elle n'avait pas encore un mois lorsqu'elle est donc entrée à l'hôpital pour fermer cette lèvre par le Pr Bachy, à Rouen.
Avec le recul, on se dit que c'est peut-être la meilleure période pour opérer un enfant,...il ne pose pas de question! Malgré tout, j'ai quand même pris le temps d'expliquer à Eléa ce qui allait se passer et je suis persuadée qu'elle a tout "compris", tout du moins, était rassurée par ce que je lui disais.
Ce qui est difficile et qui ne change pas beaucoup dans les hôpitaux, c'est de ne pas autoriser les parents à accompagner l'enfant jusqu'au bloc et surtout de ne pas les faire être présents dans la salle de réveil! Pourtant, dans certains endroits, c'est accepté...
Après des moments d'attente qui ont semblé interminables, Eléa est revenue de son opération.
On nous avait un peu prévenu, que ce serait quelque chose de spécial, comme une nouvelle rencontre avec son bébé.
Je dois dire que ça a été un moment bouleversant. Inoubliable.
Ma fille, je l'ai aimé dès le premier instant où elle est née et je l'ai trouvé immédiatement belle. Même avec une FLP.
Mais, c'était comme si on me donnait la possibilité de voir enfin son "vrai visage"!!!
Comme si on mettait un "voile" au début et qu'on l'enlève par la suite: on voit le visage, on le devine sans malformation...et puis, le voilà!
C'est fou, ce que cette opération nous a fait. Et je dis bien "nous"!
Mon mari l'a vécu comme une deuxième naissance. Et pour la première, il avait déjà été bien participatif! La sage-femme l'avait aidé à faire sortir Eléa de mon ventre!
Pauvre petite mère! Sur la photo, elle avait fait des boutons sur le visage avec la chaleur!
Pour la technique, le Pr Bachy réalise une cicatrice à la "colle blanche" (c'est le nom qu'il utilise quand il nous en parle!) et en forme de "z" pour rapprocher les chaires.
ça semblait miraculeux! Le nez redressé, la lèvre presque parfaite, pour ainsi dire pas de sang,...Il faut dire que la cloison nasale d'Eléa est légèrement affaissée d'un côté au jour d'aujourd'hui. Mais au quotidien, on n'y fait pas attention.
Les moments suivant le retour de l'opération ont été tranquilles... Eléa pleurait de temps en temps mais pas de manière intempestive. Je pense qu'avec ce qu'ils lui donnaient la douleur était bien prise en charge. C'est plus ce qui entoure comme la perfusion, le goût étrange qu'elle devait avoir dans la bouche...
Sur la première photo, on peut voir sur ses mains ce que je lui avais mis: dees chaussettes lapin de naissance!
Car Eléa a eu de la chance! Comme elle était très calme, elle n'a pas été attachée aux niveaux des bras, ni eu ce qu'ils appellent des "manchons". Ce sont des "trucs (je ne sais pas comment dire!!!) qui se mettent à la plieure du bras pour que le bébé ne puisse justement pas mettre sa main à la bouche en pliant le bras! Certains parents ont trouvé l'astuce de protection de poignet de tennisman" pour les mettre aux bras du bébé. Par chance, nous n'avons pas eu besoin de tout ça!
Il faut dire que quand le bébé a mal, il n'a pas envie d'y toucher!
Avec ces chaussettes aux mains, elle ne pouvait pas s'abîmer le lèvre en les portant au visage.
Voilà, une partie difficile à vivre venait de s'accomplir. Restait la surveillance de la suite de l'opération.
Il fallait revenir 15 jours après l'opération pour voir où ça en était, je crois.
Je vous raconterais la suite bientôt!
Assez de blabla pour maintenant!
Bon courage à ceux et celles qui vont vivre ces évènements prochainement...et j'espère que tout se passera bien!
17 janvier 2009
Pour discuter sur le net...
Bonjour!
J'adore mettre des photos de toutes sortes et là Eléa a fait le pitre d'elle-même devant l'appareil! On sent l'influence des deux grands frères dans ses jeux...
Je tarde à mettre d'autres choses sur ce blog...peut-être parce que j'aimerais aborder le sujet de son opération du palais et que cela reste encore un moment douloureux dans mes souvenirs...
En attendant, je vous donne encore du concrêt pour avancer dans vos questions, vous parents ou futurs parents de bébés porteurs d'une FLP:
Voici un forum formidable que je vous conseille vivement dans un premier temps !
Il s'agit de : Nos bébés et la fente labio-palatine.
J'y ai puisé toutes mes infos là et aussi beaucoup d'humanité !
Pour trouver le réconfort dans les moments difficiles...
Pour trouver des bébés bonheur...
Pour rencontrer des parents dans le même coin que nous via le forum...
Pour se lâcher dans nos coms quand on a un "coup de gueule"...
Pour s'orienter dans les aides...
bref, une mine d'or!
A bientôt et bon courage!
06 décembre 2008
Joyeuses fêtes!
Bonjour!
Juste pour vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année!
Eléa est malade depuis un bon moment et ça ne passe pas...grrr! Elle a des otites fréquentes et bien sûr, on sait que c'est lié à la malformation (tout est lié: nez-bouche-oreille!).
Mais voici un lien pour mettre en valeur les photos de vos bouts d'chou!
http://www.dumpr.net/christmas-ornament.php
A bientôt !
18 novembre 2008
L'alimentation
Bonjour !
Ma petite Eléa avait une sacrée coupe de cheveux à la naissance ! Je l'appelais ma "punk"!
Aujourd'hui, je voulais revenir sur l'alimentation des premiers jours d'Eléa.
Cela n'a pas été de tout repos, je dois l'avouer!
Je tenais à allaiter ma fille comme j'avais pu le faire pour mes deux garçons. j'avais eu avec eux, des expériences différentes: l'un avait été très long aux tétés et l'autre indécollable du sein, il avait refusé le sevrage pendant deux mois!
Je m'étais renseigné par ci par là sur l'allaitement en cas de F.L.P.
Et ce qui en ressortait était contradictoire: pas de problème pour les uns et d'autres, même pas la peine d'essayer, c'est inutile !
Juste après la naissance, dans la salle même de l'accouchement, j'ai pu mettre Eléa au sein. Et j'ai eu l'impression nette qu'elle buvait; difficilement, mais qu'elle avait fait une tétée normale.
Mais au fur et à mesure des heures et des essais de tétées, elle était de plus en plus agitée et elle se mettait facilement à pleurer. La pauvre.
Je pense sincèrement que le personnel, dans ces cas précis, n'est pas assez formé. Je l'ai lu aussi sur des forums, les avis rejoignent mon expérience.
L'équipe cherche à nous aider et à nous encourager et de ce fait ne pense pas à nous faire arrêter l'allaitement.
On me disait pour me rassurer: "regardez, elle a déglutit, c'est qu'elle boit!". Et moi, tellement contente, j'y croyais!
Mais très vite, l'engorgement s'est fait sentir et il était trop tard pour passer au tirer lait. Ce qu'on ne m'a pas du tout proposé! Il a fallu que je demande! Sans parler de la stérilisation de ce matériel qui laissait à désirer!
J'ai quand même essayé de tirer mon lait. Ensuite je suis passée aux compléments puis aux biberons classiques. Avec beaucoup de déception, je l'avoue.
Une fois l'idée de l'allaitement au placard, j'ai ouvert les yeux sur les autres difficultés!
Le biberon n'est pas si facile à donner quand il y a une fente labio-palatine !
Les "fausses routes", le lait qui coule autour de la bouche et par le nez...les éternuements de lait...
Au final, avec beaucoup de tentatives de mon mari et de personnes de mon entourage, il n'y a que moi qui donnait ses biberons. J'avais trouvé le truc.
C'est tout un système! Car il n'y a pas "d'appel d'air", pas de force de succion véritable. Alors, il faut le faire à sa place, en appuyant sur la tétine à un rythme régulier, celui de la déglutition d'Eléa.
D'autres parents ont essayé des tétines et biberons de marques différentes (Biberon Haberman) ou de formes différentes. Certains les font bouillir pour vieillir et ramollir les tétines. D'autres encore, percent le bout des tétines pour faire un passage plus élargi.
Il existe des tétines NUK spéciales fentes palatines. Je ne l'ai su qu'après bien évidemment !
Certaines mamans ont essayé la pipette ou la seringue dans les premiers jours suivant la naissance.
Et puis, il y a les plaques palatines. On ne nous en a pas proposé à ce moment-là.
Pour Eléa, tout ça n'a jamais marché. Et à cause du lait qui ressortait par le nez, les lavages de nez étaient
quasi systématiques...et ça fragilisait les fosses nasales à force.
Pourtant, j'en ai essayé des tétines et des "trucs" pour que ça marche !
C'est pour ça que les premiers mois sont difficiles... en attendant l'opération du palais.
Voilà.
J'ai essayé de répertorier toutes les astuces pour l'alimentation dans les premiers temps d'un bébé avec F.L.P..
J'espère que ces informations pourront aider quelqu'un.
Ce que je peux rajouter, c'est que nos enfants sont des costauds! Ils passent toutes ces difficultés alors, il faut tenir bon en tant que parents. Même lorsque donner les biberons semblent être une épreuve supplémentaire.
C'est une affaire de temps. Tout rentre dans l'ordre par la suite.
Merci de votre passage sur ce blog. N'hésitez pas à faire part de vos expériences, j'en tiendrais compte.
La définition
Voici la définition de la fente labiale telle que présentée sur Wikipedia:
La fente labiale est une absence de fusion du tissu embryonnaire de la face aboutissant à une perte de substance de la lèvre supérieure. La fente palatine est une absence de substance de la voûte buccale aboutissant à une communication entre le nez et la bouche.
La fente labiale et/ou la fente palatine sont des malformations fréquentes de la face qui apparaissent tôt durant le développement embryonnaire. Les fentes labiales sont plus fréquentes que les fentes palatines. Dans 80 % des cas, la fente labiale est unilatérale et se situe deux fois plus souvent à gauche qu'à droite.
La fente labiale est le résultat d'une absence de fusion du mésenchyme faciale. L'origine de la fente palatine isolée est différente de la fente labiale isolée.
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Fente labiale unilatérale partielle |
Fente labiale unilatérale complète |
Fente labiale bilatérale complète |
25 octobre 2008
Bibliographie pour s'informer...
Aujourd'hui, soyons plus studieux. Un peu de lecture est nécessaire pour avoir de bonnes informations !
Mais avant ceci: merci à ceux et celles qui se sont abonnées à la newsletter de ce blog!
J'espère que le contenu que j'y mettrais au fur et à mesure pourra vous satisfaire !
Donc, revenons à nos moutons !
Livre : Le sourire aux lèvres
Dr Georges Herzog
Je vous met un "copié-collé" du site FLP sur lequel est vendu ce livre:
Cet ouvrage, richement illustré, a été écrit par le Dr. Georges Herzog avec la collaboration de l'équipe pluridisciplinaire FLMP du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV). Il présente le sujet, vaste et méconnu, des fentes faciales. Les causes, la fréquence et les conséquences de ces malformations congénitales, ainsi que les traitements qu'elles nécessitent, y sont expliqués.
Ce livre s'adresse avant tout aux parents et à l'entourage des personnes concernées, mais également au personnel soignant, de l'infirmière au pédiatre en passant par la logopédiste et le gynécologue.
J'ai apprécié ce livre pour les nombreuses photos où l'on peut constater le développement de la bouche (la dentition ainsi que le profil de l'enfant) du début jusqu'à son adolescence voire sa majorité...c'est fulgurant ! Et rassurant aussi!
Pour les personnes concernées, je vous le conseille vivement. Je l'ai acheté par internet et tout est très sérieux. Vous n'avez qu'à cliquer sur le lien que je vous ais mis.
A très bientôt et merci de votre passage sur ce blog !
Bon courage à tous les nouveaux parents de bébés nés avec cette malformation. Ce sont tous des bébés bonheur!!!
