Eléa et la F.L.P.

Le parcours d'Eléa depuis sa naissance avec sa FLP, fente labio palatine, à aujourd'hui. Du vécu, du concret, des photos...mais aussi de la positive attitude!!! Elle est belle à croquer ma fille!

La fin d'une aventure...

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Bonjour!

La fin d'une aventure... oui, c'est comme ça qu'on l'a vécu en tant que parents!

Quand on regarde le parcours d'Eléa, les opérations précédentes...

Quand on repense à toutes ces idées, ces craintes, qu'on a eu à l'annonce de la malformation d'Eléa, à sa naissance, lors du premier rendez-vous avec l'équipe médicale du CHU de Rouen il y a 10 ans... tout était flou.

On ne nous donnait jamais de choses claires, de "dates" ou autres détails de ce qu'Eléa aurait comme interventions dans les années à venir.

C'est après coup que l'on comprend qu'il y a beaucoup de paramètres à prendre en compte et qu'un enfant ne fait pas l'autre, ou qu'une malformation ne fait pas l'autre non plus.

Alors bien sûr, après cette "dernière" intervention, nous sommes soulagés! Contents pour Eléa! beaucoup d'émotions ressortent.

Mais de son côté, Eléa ne voit pas tout ça de la même façon...

C'est juste la suite de ce qu'elle vit. Et encore des contraintes à avoir.

Elle ne peut pas retourner de suite à l'école et ça, ça lui est très difficile! Les copains et copines sont tellement importants pour elle!

Et puis, ces fameux conformateurs dans les narines! Même si on en avait parlé, c'est autre chose dans la réalité!

Il faut qu'elle les garde nuit et jour pendant trois mois! Ensuite, ce ne sera que la nuit...

La nourriture doit être mixée pendant un mois. Même en variant les plaisirs, ce n'est pas toujours évident ni appétissant!

Pas de sport pendant un mois (donc pas de danse ni de Hockey sur gazon).

Bref, on peut comprendre que le retour à la maison ne soit pas si gai pour Eléa!

On va tout faire pour lui changer les idées et l'aider! 

Et j'en profite d'ailleurs pour vous dire que chaque message laissé ici, sur Facebook en sms, en mails,... lui a fait beaucoup de bien! C'était un accompagnement positif pour elle comme pour nous!

Merci à tous et à toutes!

Je reviens vite pour vous faire un petit reportage de cette semaine d'hôpital et expliquer ce qui a été fait.

A très bientôt!

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Posté par michelle73 à 11:28 - Opérations - Commentaires [2] - Permalien [#]

Commentaires

    merveilleuse et courageuse Eléa !! Je vais montrer ces reportages à ma grande, qui se pose beaucoup de questions sur les opérations que devra encore subir son frère. Eléa, tu es une merveilleuse jeune fille, je me doute que porter des conformateurs nuit et jour à ton âge n'est pas chose aisée à accepter, je suis de tout coeur avec toi, et Camille et Paul, mes amours (Paul est né aussi avec une FLP en Chine, et opéré seulement ici il y a 3 mois, à son arrivée dans notre famille) t'envoient des tas de bisous. Si tu veux, envoie nous ton adresse postale et on t'enverra des dessins et cartes pour t'aider à passer ce moment.

    Posté par christelle02, 09 mai 2016 à 14:08
  • Bonjour !
    Je découvre tout juste votre blog qui me touche beaucoup.
    Je suis la community manager de CanalBlog. Mais je suis aussi, parmi toutes les petites choses qui construisent mon identité, née avec une FLP. Aujourd'hui j'ai 28 ans, et même si c'est toujours une partie de mon corps qui me complexe (et qui m'amène diverses difficultés sur d'autres sujets de santé), j'ai appris à accepter la FLP. Je vois que le traitemetn des FLP a bien changé depuis mon enfance (j'ai eu ma dernière opération à 18 ans).
    Je sais que, souvent, j'ai regretté de ne pas pouvoir parler avec des gens qui étaient nés avec cette malformation. J'avais l'impression d'être la seule à l'avoir. Si jamais Eléa souhaite échanger quelques mots, poser des questions, vous avez mon adresse email.
    Bravo à elle d'être arrivée jusqu'au bout, d'avoir eu le courage d'affronter tout ça.

    Posté par Staff Melyonen, 05 juillet 2016 à 14:23

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