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Eléa et la F.L.P.
19 septembre 2008

Rencontre avec le chirurgien...

Bonjour !

Moi qui croyais avoir assez de recul pour faire ce blog...j'ai été toute chamboulée d'avoir écrit le dernier post!!!

Je l'avoue, ça m'a fait drôle ! Mais passons à d'autres choses et avançons dans le temps...

Nous avons eu RDV avec le Pr Bachy, chirurgien au CHU de Rouen...et dès que son nom était évoqué, ce n'était que pour des éloges !!!

L'entrevue a été plutôt courte mais il s'est voulu "rassurant" tout en ne s'attardant pas sur les difficultés rencontrées par les parents. Dès que les opérations futures étaient évoquées, il nous disait "on verra ça en son temps...", "ce n'est pas pour tout de suite ",...

L'avantage, c'est qu'on voit qu'il connaît bien son métier et nous avons tout de suite eu confiance. Mais l'inconvénient (moi qui ai besoin de concret!), c'était que l'avenir médical restait très flou...

Pour lui, et c'est vrai, chaque enfant est différent. Donc, ce n'est qu'après la naissance qu'on ne peut établir véritablement un protocole en fonction de l'importance de la fente.

Il nous a, dès lors, donner RDV pour l'après accouchement. L'hôpital où j'accoucherais me transporterait avec mon bébé dans la semaine qui suivait la naissance, à Rouen. Ainsi le Pr Bachy se prononcerait sur la première date d'intervention.

Tout ce que je vous explique n'est peut-être pas très intéressant pour le visiteur de passage mais pour les parents concernés, ils savent que chaque chirurgien a son opinion sur la marche à suivre!

Certains opèrent la lèvre et le palais lors de la même intervention et ceci à des âges qui varient: dans le premier mois de vie, à six mois, à 18 mois...

D'autres, comme le Pr Bachy, séparent les deux interventions. Il privilégie l'opération de la lèvre qui doit se faire à moins d'un mois de vie. L'alimentation, la respiration,...tout est lié.

De plus, il nous a proposé à ce premier RDV, de rencontrer des parents et leur bébé qui venait de se faire opérer...je pense pour avoir une image d'un bébé qui n'aurait qu'une cicatrice et pas une fente...

Avec empressement, nous avons dit oui et ce fût un moment très particulier ! ce bébé était mignon comme tout, endormi et serein dans son petit lit avec sa maman à côté... Car bien sûr, cela s'est fait dans l'unité concernée.

Il avait un nez parfait (l'affaissement nasal est plus que fréquent !), pas de sang (ils utilisent une sorte de "colle blanche", juste une cicatrice.

Nous sommes repartis de Rouen plutôt rassurés.

Voilà. Je sais que certains ont besoin d'avoir une vraie relation avec le chirurgien et qu'en fonction, les parents préfèrent aller sur Paris ou faire des kilomètres pour un autre chirurgien...

Je ne regrette pas notre choix aujourd'hui. Mais chaque parcours est différent et les difficultés fluctuent en fonction de la gravité de la F.L.P.

Juste avant de vous quitter aujourd'hui, une petite demande:

Bannissez le terme "bec de lièvre", s'il vous plaît !!!! C'est trop moche!!!!!!!!!

Même dans les reportages à la télévision, ils véhiculent encore trop ce mot que tout parent et enfant concernés haïssent!

Et Merci! Mille merci! Je ne le redirais pas assez pour tous vos petits mots encourageants!!!

A bientôt !essai


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Commentaires
D
Bonjours, je vient de tomber sur ton blog par hasard je le trouve très bien!!! Moi je suis dans le même cas que toi mon fils est née avec une FLP et la il doit porter un faux palais mais il le refuse il veut pas que j'approche de sa bouche avec comment faire?? car il est encore petit il n'a que 2 ans et il ne comprend pas pourquoi on veut li mettre sa si quelqu'un a des solutions!! Merci
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M
Merci pour ton témoignage. Il s'en dégae une douce sérénité malgré tout...
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I
Comme c'est émouvant, et tendre à la fois de raconter l'histoire de ta petite fille, Michelle.<br /> Je suis heureuse de ton témoignage qui me touche beaucoup, heureuse aussi de voir comme ta petite fille est belle et aussi "coquine" comme tu l'as décrite ! vous formez une belle famille. La médecine a fait beaucoup de progrès et ta fille en est la preuve ! elle est belle et je lui fais plein, plein de bisous ! Je reviendrai prendre de ses nouvelles
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1
Michelle, il est très important ce blog pour toi, pour elle et pour les autres. Je reviendrai lire souvent, bravo pour tout.<br /> Grosses bises à partager avec ta choupinette qui est magnifique
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B
il est vraiment bien fait ce blog <br /> <br /> bon courage et bisous à ta puce
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Eléa et la F.L.P.
  • Le parcours d'Eléa depuis sa naissance avec sa FLP, fente labio palatine, à aujourd'hui. Du vécu, du concret, des photos...mais aussi de la "positive attitude"!!! Elle est belle à croquer ma fille!
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