Eléa et la F.L.P.

Le parcours d'Eléa depuis sa naissance avec sa FLP, fente labio palatine, à aujourd'hui. Du vécu, du concret, des photos...mais aussi de la positive attitude!!! Elle est belle à croquer ma fille!

19 septembre 2008

Ce n'est que du bonheur ! même si...

Bonjour !
Tout d'abord, merci pour vos nombreuses visites en si peu de jours !!! Et pour tous ces chaleureux commentaires!
Je voudrais vous raconter la suite de ma grossesse...et des moments très douloureux resurgissent...pourtant je ne veux pas parler de négatif...!
Il faut être franc: C'est d'abord la peur qui domine. L'inconnu. Est-ce que mon bébé pourra vivre? Si oui, quel genre de fente ce sera ? y aura-t-il un palais ?...
Après une échographie plus approfondie au CHU de Rouen, nous avons été prévenu qu'il y avait bien une Fente labiale (donc la lèvre était touchée), le maxillaire également apparemment. Mais pour le palais, il y  avait un doute.
Pour ceux qui me connaissent, le soir venu, je me suis jetée une fois de plus sur le net pour savoir comment se nourrissait, vivait, un bébé sans palais !!!
Cette question sera un point de focalisation jusqu'à la naissance !
A part ces constatations, tout le reste était parfait: pas d'autre malformation, pas de problème de rythme cardiaque...et comme nous n'avions aucun antécédent dans la famille, pas besoin d'amniocentèse! Ouf!

Ce jour-là, on nous indique aussi les complications qui peuvent être liées et qu'on ne peut pas constater pour le moment: l'audition entre autre.

Mon mari étant appareillé des deux oreilles, nous connaissions le problème. On relativise parce qu'on peut très bien vivre normalement ainsi mais on ne souhaite pas cela à ses enfants! Car il y a des obligations quotidiennes avec des appareils auditifs, le regard des autres (et oui!) et une responsabilité supplémentaire pour un enfant !

Bref, je voulais juste vous évoquer les états d'âme par lesquels on passe dans ces moments-là. On pleure. On espère très fort (même si on sait que ça ne changera rien!) qu'il n'y aura qu'une toute petite fente au final!

Ah oui! Il y a aussi des choses qui agacent !!!! Les gens sont des plus gentils dans ces occasions. Mais, il y a un mais, ils ne se rendent pas compte du poids des mots ! Sans le vouloir, ils blessent ! Cela paraît anodin, mais voilà la phrase qui tue: "Il ne faut pas s'en faire, de nos jours les chirurgiens font des choses formidables!"

Même en l'écrivant, je me dis que je vais peut-être choquer quelques personnes...Mais je sais que des parents qui l'ont vécu (certains me l'ont raconté!) se sentent tellement impuissants !

On a l'impression que toutes les difficultés auxquelles les médecins nous préparent (plusieurs opérations, suivi régulier, orthophonie, orthodontie,...) ne sont rien ! Que par la réparation chirurgicale, tout s'effacera, tout sera fini!

Et pourtant, ce n'est que de la compassion. Les gens veulent bien faire et ne savent pas quoi dire d'autres. C'est normal. Je crois que j'aurais dit la même chose !!!

Allez, je crois que je vais arrêter ma prose pour aujourd'hui! Je vais vous laisser regarder le nouvel album photo "les sourires de 2007" en attendant de vous en dire plus sur la rencontre avec le chirurgien.

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Posté par michelle73 à 14:05 - Annonce de la FLP - Commentaires [9] - Permalien [#]

Commentaires

  • je comprent la êrsonne qui ta dit sa (j'aurai surment dit pareil) c'est vrais il pensait bien faire
    se doit etre des moment trs dur a te rapeller
    mais c'est super de le faire
    et quand on voit ta puce et se sourire sa remonte le moral

    Posté par titisonia, 19 septembre 2008 à 15:24
  • il n'y a aucun mot qui peut enlever l'angoisse d'un parent. Rien ne peut réconforter lorsque l'on vit cela. Et je veux bien croire que cela peut être blessant. Alors courage à toi et tes petits bouts et montre nous tes superbes réas.Bisous

    Posté par christ, 19 septembre 2008 à 18:51
  • C'est des moments très difficile, angoissant et il n'y a que l'impuissance...c'est difficile.
    Quelle jolie page, ta puce est magnifique !!!
    Bisous
    Isa

    Posté par melusine64, 19 septembre 2008 à 22:12
  • Une superbe page de ta puce!!
    Plein de bisous ma belle!
    Vous avez rencontré le chirurgien pendant la grossesse??

    Posté par Manou, 20 septembre 2008 à 17:10
  • quel courage vous avez tous eu pour surmonter les angoisses, la peur et l'impuissance face à cette FLP. ta petite fille est superbe tu as de quoi etre fière. ton site servira à informer d'autres parents qui comme toi se jetteront sur internet pour savoir ce que c'est, ce qu'on peu faire et comment vivre avec ça. les paroles des proches sont parfois maladroites, mais que dire pour rassurer ??? ton site permettra d'avoir une vision de parents qui ont vécu leur enfer.

    Posté par carinanthon, 21 septembre 2008 à 00:24
  • que de courage il à du te falloir pour surmonter cette épreuve avec ta petite famille

    ta page est magnifique

    Posté par babouche, 22 septembre 2008 à 08:51
  • la phrase qui tue!

    mais je l'ai dite cette phrase! et en la pensant de plus!! et ma petite fille est belle comme le jour! et comme "temoignage" je peux dire que quand je l'ai su " j'ai deux nouvelles, une bonne, une mauvaise.. c'est une fille, et elle aura une fente à la lèvre".. et bien je dois vous jurer que je n'ai pas eu peur! et avais réellement confiance en cette chirurgie.. mais il est vraie qu'on ne voit pas les choses qui vont se passer, ni celles qui auraient pu se produire.. et je suis fière de ma fille, de mon gendre et des mes petits enfants! et on est toujours là si il le faut! des gros bisous à la princesse Eléa!

    Posté par la vraie Manou H, 23 septembre 2008 à 20:06
  • Magnifique page...moi qui suis accro au chocolat....j'adore!!

    Pour la phrase qui tue, je pense que les gens ne se rendent vraiment pas compte qu'il ne s'agit pas que du côté esthétique, qu'il y a bien d'autres choses à vivre avant, pendant, après...comme tu le décris dans tes autres articles. C'est vrai que les chirurgiens font des miracles aujourd'hui....Eléa en est bien la preuve car son sourire est sans défaut, il est magnifique!
    C'est bien de partager cette expérience pour les gens comme moi qui n'a pas du tout été au courant de toutes ces difficultés pour mieux comprendre.
    Merci d'avoir trouvé le courage pour le faire car ça ne doit pas être facile de revivre ces moments.
    Bonne continuation.
    Je fila m'abonner à ta newsletter pour connaitre la suite!
    Bisous
    Jana

    Posté par Jana, 09 décembre 2009 à 13:29
  • Je découvre ce blog avec bonheur... enceinte de 6 mois d'un merveilleux (je le sais déjà même si ça ne se voit pas à l'écho hein) petit garçon avec une flp unilatérale gauche. J'ai eu un premier rdv avec un chirurgien à l'hôpital Necker il y a deux jours et en entendant quel parcours du combattant attendait mon petit bout, mon énervement face aux "oh de nos jours ça s'opère bien !" a pris une puissance 12. Je sais que les gens disent ça pour nous rassurer mais que diraient-ils s'ils recevaient, avant même la naissance de leurs enfants, un "ah au fait, il faudra l'opérer dans ces premiers mois de vie et ce sera qu'un début. Et bonne journée !" ?
    Comme quoi, les années passent mais les parents vivent des choses tellement similaires.
    Alors un grand merci pour ce partage, très sincèrement.

    Posté par Tiphanie, 11 mars 2018 à 16:01

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