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Ce site est ouvert à tous.
Il a pour but d'informer mais aussi d'échanger et d'aider à visualiser (pour ceux qui ne connaissent pas les FLP) le parcours d'un enfant qui naît avec une Fente labio Palatine.
Je ne prétend pas avoir toutes les connaissances et surtout pas LA VÉRITÉ ou le monopole du vécu parental ! Mais avoir quelques photos et des anecdotes du quotidien peuvent peut-être aider des personnes...
Bien sûr, je le fais aussi pour ma fille. Cela lui racontera ce par quoi elle est passée étant trop petite pour s'en souvenir! Pour les événements à venir, elle en sera la seule actrice.
Enfin, je le fais pour moi. Car je me souviens du soir où je me suis "jetée" sur internet pour savoir ce qu'était réellement une FLP !
C'était lors de ma deuxième échographie. Mon mari et moi l'attendions avec impatience! Nous voulions savoir si ce bébé allait être une fille ou un garçon ! Nous avions Baptiste (6 ans) et Jonas (3 ans) qui eux aussi avaient très envie de savoir !
Après une grande joie sachant que ce bébé était une petite fille, on nous a annoncé qu'il devait y avoir un petit soucis...qu'il fallait faire une échographie un peu plus spéciale car il y avait sans doute une fente labiale...!
Bizarrement, je l'ai vu sur l'écran et je m'en suis tout de suite douté avant même qu'il me le dise!
Forcément, c'est un choc. Mais ce sont des termes qui restent un peu flous... fente labiale souvent associée à une fente palatine...peut-être aussi d'autres malformations,...et voilà qu'on nous prévient de d'autres complications !
Donc, après tout ça, je suis d'une nature à vouloir savoir où je vais. J'ai besoin de concret. Et arrivée chez moi, je tape donc sur internet le mot "fente labio palatine". Je me prend une grande claque en plein visage ! Internet, c'est bien mais on voit tout et tout de suite! Des images médicales en gros plans de fentes labiales de toutes sortes!!!
Car évidemment, chaque fente est différente. Chaque enfant a son visage propre et son sourire à lui et "sa" malformation...et on l'aime notre bout d'chou ! On ne voit pas les choses de la même manière sur son propre enfant !
C'est pourquoi, ici vous trouverez des photos mais aussi leur contexte !
Du vécu de maman...
Du vécu d'enfant...
et du contexte familial. C'est un tout.
Si vous avez des idées de rubriques auxquelles je n'ai pas encore pensé pour ce blog ou des infos à me communiquer, n'hésitez pas. Ce blog doit être vivant et attractif pour tous !
Merci à vous de me lire au jour le jour!
Eléa a fait sa première rentrée des classes en maternelle, elle était heureuse!!