Eléa et la F.L.P.

Exercices de souffle...

michelle73 — Sat, 31 Oct 2009 17:22:00 GMT

Bonjour!
"Mais qu'est-ce donc?" me direz-vous!
C'est le nouveau jouet d'Eléa! Et oui, je vous avais parlé des fameux exercices de souffle qu'elle devait faire quotidiennement pour faire travailler son "voile"... alors je lui ai trouvé ceci dans la boutique (citée dans mon dernier article) Hop'toys.
C'est super simple et pourtant vraiment impressionnant pour les petits qui ne connaissent pas!
Il suffit de souffler dedans et ho! les deux boules ultra légères s'envolent!
Il faut ensuite apprendre à doser sa force dans le souffle pour:
- les faire descendre en douceur dans leurs habitacles et ne pas les faire tomber!
- les faire monter plus ou moins haut...
C'est extra! La preuve en image:

Bien sûr, j'avais prévu le coup et commandé deux autres crocodiles pour ses frères...!

Allez, je vous laisse pour ce soir et je reviendrais pour vous montrer d'autres jeux du même principe pour que les enfants ne se lassent pas!

Ah! Juste avant de partir, je tiens à souhaiter la bienvenue à la nouvelle abonnée à la newsletter du blog d'Eléa: sophie.rigal!

Si comme sophie, vous voulez recevoir les infos dès qu'elles sont postées, abonnez-vous dans la colonne de droite!

A bientôt!

sophie.rigal

ORL et Orthophonie

michelle73 — Fri, 18 Sep 2009 12:33:00 GMT

Bonjour!
Oui! Un deuxième message en peu de temps! C'est incroyable!
C'est juste que les RDV médicaux ont repris.

Eléa a vu l'ORL au CHU de Rouen qui n'a rien décelé d'anormal: ouf!
Pas de perte auditive pour le moment!

Ensuite, Eléa a vu l'orthophoniste qui, elle, a trouvé nécessaire de commencer quelques séances d'orthophonie près de chez nous pour améliorer la prononciation de certaines syllabes, histoire de la préparer à l'entrée au CP. Rien d'urgent!
Mais, il faut aussi (et elle a insisté sur ce point) que Eléa fasse un réel travail sur son souffle pour "tonifier" (je ne sais pas si c'est le bon terme!) son "voile".
Elle entend en effet des "ronflements" dans la prononciation de certains mots et elle a fait le test du miroir (avec la buée qui s'y dépose, alors qu'il ne le faudrait pas!).

Nous voici donc à la recherche de jeux multiples sur le souffle! Car quotidiennement, il faudra que ce ne soit pas rébarbatif!!!
Nous avons eu quelques pistes données par l'orthophoniste et j'ai également trouvé un site d'une boutique de jeux, matériels,...sur le net pour les enfants présentant des handicaps: Hop'toys. Vous pourrez retrouvez cette adresse aussi dans la colonne de droite.

Si cela vous intéresse, voici quelques idées de jeux:
- une paille dans un verre d'eau et l'enfant doit faire des bulles: soit des grosses bulles et sur un court instant, soit des petites sur un laps de temps plus long.
- souffler sur une bougie: de plus en plus loin,
- faire bouger et envoyer loin une plume...

Voilà ce que je peux vous donner comme info aujourd'hui.
Je m'aperçois que vous n'avez pas vu ma miss le jour de sa rentrée des classes!!!
J'y remédie de suite et vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures!

Suivi de la dentition

michelle73 — Sun, 06 Sep 2009 16:56:55 GMT

Bonjour!
Je vous donne quelques nouvelles d'Eléa: ses vacances se sont très bien passées!
Sur cette photo, nous étions en Vendée et Eléa a pu profiter de nos balades à vélo (dans son carrosse comme elle le disait!).
Mais pour cette rentrée, il fallait qu'elle passe par le RDV qui réunissait le chirurgien qui l'a suit depuis sa naissance ainsi que l'orthodontiste.
Mais il se trouve que cette petite puce se met à angoisser sérieusement dès qu'il s'agit de quelque chose de médical!!!
Même pour faire sa radio dentaire panoramique, elle est morte d'inquiétude! C'était donc l'occasion de la rassurer et de lui affirmer qu'il n'y avait aucune intervention chirurgicale de programmée pour le moment...

Bref, nous voici au CHU de Rouen pour ce RDV.
Elle a été adorable car examinée sous toutes les coutures de la mâchoire!!! Elle s'est laissé manipulée la tête et la bouche et est restée très sage.
Le résultat, c'est que ces spécialistes pensent qu'effectivement il lui manque des dents d'adulte... qu'elle a une mâchoire qui a eu tendance à se rétracter... et que pour l'instant, on ne fait rien car un appareillage ne tiendrait pas sur ces petites dents!!!
Donc, RDV est pris pour le printemps prochain..!
Eléa est repartie très fière et surtout soulagée!

Pour mieux expliquer, le travail sur l'alignement des dents est important (mais pas encore urgent vu son âge) pour préparer la future greffe osseuse. Ils lui laissent donc le temps que sa mâchoire évolue.

Voilà pour ces dernières infos!
Au quotidien, tout va bien et la rentrée s'est bien déroulée. A cet âge les enfants ne font pas encore attention et ne font aucune réflexion.
Par contre, Eléa prend conscience de son passé et demande sans cesse de lire et relire "Franklin va à l'hôpital"!!!
Bon courage pour tous ceux et celles qui passent par ces mésaventures et à bientôt pour d'autres nouvelles!

4 ans!

michelle73 — Mon, 29 Jun 2009 08:27:16 GMT

Bonjour!
ça y est ! La miss a 4 ans!
Elle a été gâtée comme tous les ans et a profité un maximum de la fête!
Comme vous pouvez le voir sur la photo, souffler sur une bougie ne lui pose pas de problème. Comme de souffler dans un mouchoir d'ailleurs, on a de la chance!
Nous avions eu des consignes après l'opération du palais pour travailler le souffle par le nez et par la bouche de façon indépendante. C'est assez difficile, je trouve, de se prendre un temps rien que pour ça. Mais Eléa a très vite compris le truc et ça nous a facilité le travail!
Pour revenir à son anniversaire, ses voeux on été exaucés: panoplie de princesses et cadeaux "rose" à gogo!
Ce matin même, elle a eu le plaisir d'arborer son T-shirt à son prénom en strass à l'école!
Je vous mets une dernière photo de notre princesse qui se sentait sur un petit nuage!
Promis, je vais essayer d'être plus sérieuse dans la tenue de son blog et vous raconter l'opération du palais à ses 20 mois...
Bonne journée à tous et bonne visite du blog à tous ceux qui sont concernés par la FLP!

Infos complémentaires...

michelle73 — Wed, 15 Apr 2009 13:14:00 GMT

Bonjour!
Je suis un peu plus sereine quand je vous écris aujourd'hui!
J'ai contacté la personne qui suit Eléa au niveau ORL au CHU de Rouen pour avoir quelques explications.
Pour elle, tout semblait normal et évident...puisque c'était écrit dans le dossier!
Mais il me semble bien qu'il y ait eu un problème de communication lors de son opération!
En fait, le chirurgien qui s'est occupé de l'intervention a jugé nécessaire sur le fait de mettre des tubes plutôt que des "diabolos"...
Ok. Je ne remets pas en question ses compétences...mais à aucun moment, on nous a expliqué la différence si on nous a vraiment parlé des tubes!
Rien ne change quant à l'eau qui ne doit pas entrer dans ses oreilles...mais par contre, ça ne tombe pas tout seul. Il faudra les lui retirer au bout de deux ans. Pas d'intervention chirurgicale, tant mieux...mais là encore, on ne le savait pas! On pensait attendre que ça tombe tout seul!
Bref, je pense que nous serons d'autant plus vigilants quand ils nous donneront des informations médicales et tant pis, si on les fait répéter! Pourvu qu'on soit d'accord sur le fond!
Rien de grave dans la partie "médicale" des évènements. Par contre, je resterais méfiante dans leur discours.

J'espère que vous n'aurez pas, visiteurs de ce blog, ce genre de malentendu dans votre parcours de soins!
Allez, une p'tite photo! La chasse aux oeufs avec Eléa!

Encore une étrange nouvelle...

michelle73 — Tue, 07 Apr 2009 12:38:11 GMT

Un p'tit coucou pour dire merci à toutes les personnes qui se sont abonnées à la newsletter de ce blog!
Vous êtes 7 et c'est déjà pas mal pour un blog tout mini...
Mais j'en profite pour passer un petit coup de g... comme on dit quand on est énervé!
Oui, je suis énervée!
Car ma puce Eléa est retournée au CHU pour une visite de contrôle post opératoire...
Mais quelle a été notre surprise quand on nous a expliqué que ce qu'elle avait aux oreilles étaient des "tubes" qui seront retirés dans deux ans par une intervention chirurgicale!!!!!!!!!!
Personne ne nous l'avait indiqué auparavant!!!!!!!!
Il me semble normal que ce genre de choses devraient être discutées avant l'opération et laissé aux choix des parents!
C'est complètement dingue!
Enfin, je vous tiendrais informé de ce qui suit car ça n'en restera pas là...
Allez, une photo avant de vous laisser aujourd'hui!

Encore une opération!

michelle73 — Fri, 20 Feb 2009 13:10:00 GMT

Bonjour visiteurs égarés ou non!
Vous êtes sur le blog qui raconte tout sur la petite vie de ma fille Eléa, née avec une fente labio palatine!
Aujourd'hui, je vous raconte les quelques jours qui viennent de passer...à l'hôpital!
Rien de grave. Il s'agissait de lui mettre des diabolos ou comme ils appellent ça: des "aérateurs transtympaniques"!

Et oui, c'est une des conséquences de sa malformation de naissance: les otites à répétition. D'où cette décision pour l'intervention qui s'est déroule au CHU de Rouen.

Ce qui était "comique", c'est que son grand-frère avait lui aussi une intervention de prévue (se faire recoller les oreilles) le même jour!
Donc, nous voici dans un service où le personnel était encore une fois adorable et à bien voulu que les deux se retrouvent dans la même chambre!

Eléa a eu le temps de s'acclimater en voyant son frère partir le premier en salle d'opération...
Je vous mets un petit "reportage photo" de moments clefs de cette aventure!

Voici Eléa dans une magnifique chemise de nuit d'hôpital taille 10 ans!

Maintenant, la voilà "ailleurs" avec le produit donné juste avant l'intervention!!!

Après être revenue de la salle de réveil, elle avait le sourire jusqu'à ce qu'elle s'aperçoive de son pansement pour la perf!

Mais vraiment, elle s'est tout de suite remise et est ressortie de l'hôpital le soir même.

Elle se porte comme un charme et en voyant son tonus, personne ne peut penser qu'elle est passée par la case hôpital cette semaine!
Enfin, nous voilà revenus...et j'avoue que je me sens mieux chez moi et les enfants aussi!

Allez, une dernière photo de ces doudous accompagnateurs: Bachy (le nom de son chirurgien attitré!) et Kako:

Merci de votre visite sur ce blog et n'hésitez pas à laisser vos commentaires et expériences personnelles!

La première opération

michelle73 — Mon, 02 Feb 2009 09:56:00 GMT

Bonjour,

Nous y voilà!

A peine née, Eléa devait se faire opérer de la lèvre!

En tant que parents, on oscille entre joie et crainte.

Joie parce que cette opération, on l'attend pour son visage mais aussi parce qu'on espère que ses repas seront facilités...

Crainte, parce que cela reste une opération! L'anesthésie et tout ce qui s'ensuit pour un si petit bout d'chou!

Elle n'avait pas encore un mois lorsqu'elle est donc entrée à l'hôpital pour fermer cette lèvre par le Pr Bachy, à Rouen.

Avec le recul, on se dit que c'est peut-être la meilleure période pour opérer un enfant,...il ne pose pas de question! Malgré tout, j'ai quand même pris le temps d'expliquer à Eléa ce qui allait se passer et je suis persuadée qu'elle a tout "compris", tout du moins, était rassurée par ce que je lui disais.

Ce qui est difficile et qui ne change pas beaucoup dans les hôpitaux, c'est de ne pas autoriser les parents à accompagner l'enfant jusqu'au bloc et surtout de ne pas les faire être présents dans la salle de réveil! Pourtant, dans certains endroits, c'est accepté...

Après des moments d'attente qui ont semblé interminables, Eléa est revenue de son opération.

On nous avait un peu prévenu, que ce serait quelque chose de spécial, comme une nouvelle rencontre avec son bébé.

Je dois dire que ça a été un moment bouleversant. Inoubliable.

Ma fille, je l'ai aimé dès le premier instant où elle est née et je l'ai trouvé immédiatement belle. Même avec une FLP.

Mais, c'était comme si on me donnait la possibilité de voir enfin son "vrai visage"!!!

Comme si on mettait un "voile" au début et qu'on l'enlève par la suite: on voit le visage, on le devine sans malformation...et puis, le voilà!

C'est fou, ce que cette opération nous a fait. Et je dis bien "nous"!

Mon mari l'a vécu comme une deuxième naissance. Et pour la première, il avait déjà été bien participatif! La sage-femme l'avait aidé à faire sortir Eléa de mon ventre!

Pauvre petite mère! Sur la photo, elle avait fait des boutons sur le visage avec la chaleur!

Pour la technique, le Pr Bachy réalise une cicatrice à la "colle blanche" (c'est le nom qu'il utilise quand il nous en parle!) et en forme de "z" pour rapprocher les chaires.

ça semblait miraculeux! Le nez redressé, la lèvre presque parfaite, pour ainsi dire pas de sang,...Il faut dire que la cloison nasale d'Eléa est légèrement affaissée d'un côté au jour d'aujourd'hui. Mais au quotidien, on n'y fait pas attention.

Les moments suivant le retour de l'opération ont été tranquilles... Eléa pleurait de temps en temps mais pas de manière intempestive. Je pense qu'avec ce qu'ils lui donnaient la douleur était bien prise en charge. C'est plus ce qui entoure comme la perfusion, le goût étrange qu'elle devait avoir dans la bouche...

Sur la première photo, on peut voir sur ses mains ce que je lui avais mis: dees chaussettes lapin de naissance!

Car Eléa a eu de la chance! Comme elle était très calme, elle n'a pas été attachée aux niveaux des bras, ni eu ce qu'ils appellent des "manchons". Ce sont des "trucs (je ne sais pas comment dire!!!) qui se mettent à la plieure du bras pour que le bébé ne puisse justement pas mettre sa main à la bouche en pliant le bras! Certains parents ont trouvé l'astuce de protection de poignet de tennisman" pour les mettre aux bras du bébé. Par chance, nous n'avons pas eu besoin de tout ça!

Il faut dire que quand le bébé a mal, il n'a pas envie d'y toucher!

Avec ces chaussettes aux mains, elle ne pouvait pas s'abîmer le lèvre en les portant au visage.

Voilà, une partie difficile à vivre venait de s'accomplir. Restait la surveillance de la suite de l'opération.

Il fallait revenir 15 jours après l'opération pour voir où ça en était, je crois.

Je vous raconterais la suite bientôt!

Assez de blabla pour maintenant!

Bon courage à ceux et celles qui vont vivre ces évènements prochainement...et j'espère que tout se passera bien!

Pour discuter sur le net...

michelle73 — Sat, 17 Jan 2009 14:55:00 GMT

Bonjour!

J'adore mettre des photos de toutes sortes et là Eléa a fait le pitre d'elle-même devant l'appareil! On sent l'influence des deux grands frères dans ses jeux...

Je tarde à mettre d'autres choses sur ce blog...peut-être parce que j'aimerais aborder le sujet de son opération du palais et que cela reste encore un moment douloureux dans mes souvenirs...

En attendant, je vous donne encore du concrêt pour avancer dans vos questions, vous parents ou futurs parents de bébés porteurs d'une FLP:

Voici un forum formidable que je vous conseille vivement dans un premier temps !
Il s'agit de : Nos bébés et la fente labio-palatine.

J'y ai puisé toutes mes infos là et aussi beaucoup d'humanité !

Pour trouver le réconfort dans les moments difficiles...

Pour trouver des bébés bonheur...

Pour rencontrer des parents dans le même coin que nous via le forum...

Pour se lâcher dans nos coms quand on a un "coup de gueule"...

Pour s'orienter dans les aides...

bref, une mine d'or!

A bientôt et bon courage!

Joyeuses fêtes!

michelle73 — Sat, 06 Dec 2008 10:21:00 GMT

Bonjour!
Juste pour vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d'année!
Eléa est malade depuis un bon moment et ça ne passe pas...grrr! Elle a des otites fréquentes et bien sûr, on sait que c'est lié à la malformation (tout est lié: nez-bouche-oreille!).
Mais voici un lien pour mettre en valeur les photos de vos bouts d'chou!

http://www.dumpr.net/christmas-ornament.php

A bientôt !