Eléa et la F.L.P.

Le parcours d'Eléa depuis sa naissance avec sa FLP, fente labio palatine, à aujourd'hui. Du vécu, du concret, des photos...mais aussi de la "positive attitude"!!! Elle est belle à croquer ma fille!

18 novembre 2008

L'alimentation

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Bonjour !
Ma petite Eléa avait une sacrée coupe de cheveux à la naissance ! Je l'appelais ma "punk"!
Aujourd'hui, je voulais revenir sur l'alimentation des premiers jours d'Eléa.
Cela n'a pas été de tout repos, je dois l'avouer!
Je tenais à allaiter ma fille comme j'avais pu le faire pour mes deux garçons. j'avais eu avec eux, des expériences différentes: l'un avait été très long aux tétés et l'autre indécollable du sein, il avait refusé le sevrage pendant deux mois!
Je m'étais renseigné par ci par là sur l'allaitement en cas de F.L.P.
Et ce qui en ressortait était contradictoire: pas de problème pour les uns et d'autres, même pas la peine d'essayer, c'est inutile !

Juste après la naissance, dans la salle même de l'accouchement, j'ai pu mettre Eléa au sein. Et j'ai eu l'impression nette qu'elle buvait; difficilement, mais qu'elle avait fait une tétée normale.
Mais au fur et à mesure des heures et des essais de tétées, elle était de plus en plus agitée et elle se mettait facilement à pleurer. La pauvre.
Je pense sincèrement que le personnel, dans ces cas précis, n'est pas assez formé. Je l'ai lu aussi sur des forums, les avis rejoignent mon expérience.
L'équipe cherche à nous aider et à nous encourager et de ce fait ne pense pas à nous faire arrêter l'allaitement.
On me disait pour me rassurer: "regardez, elle a déglutit, c'est qu'elle boit!". Et moi, tellement contente, j'y croyais!
Mais très vite, l'engorgement s'est fait sentir et il était trop tard pour passer au tirer lait. Ce qu'on ne m'a pas du tout proposé! Il a fallu que je demande! Sans parler de la stérilisation de ce matériel qui laissait à désirer!

J'ai quand même essayé de tirer mon lait. Ensuite je suis passée aux compléments puis aux biberons classiques. Avec beaucoup de déception, je l'avoue.

Une fois l'idée de l'allaitement au placard, j'ai ouvert les yeux sur les autres difficultés!
Le biberon n'est pas si facile à donner quand il y a une fente labio-palatine !
Les "fausses routes", le lait qui coule autour de la bouche et par le nez...les éternuements de lait...

Au final, avec beaucoup de tentatives de mon mari et de personnes de mon entourage, il n'y a que moi qui donnait ses biberons. J'avais trouvé le truc.

C'est tout un système! Car il n'y a pas "d'appel d'air", pas de force de succion véritable. Alors, il faut le faire à sa place, en appuyant sur la tétine à un rythme régulier, celui de la déglutition d'Eléa.

D'autres parents ont essayé des tétines et biberons de marques différentes (Biberon Haberman) ou de formes différentes. Certains les font bouillir pour vieillir et ramollir les tétines. D'autres encore, percent le bout des tétines pour faire un passage plus élargi.
Il existe des tétines NUK spéciales fentes palatines. Je ne l'ai su qu'après bien évidemment !
Certaines mamans ont essayé la pipette ou la seringue dans les premiers jours suivant la naissance.
Et puis, il y a les plaques palatines. On ne nous en a pas proposé à ce moment-là.

Pour Eléa, tout ça n'a jamais marché. Et à cause du lait qui ressortait par le nez, les lavages de nez étaient quasi systématiques...et ça fragilisait les fosses nasales à force.
Pourtant, j'en ai essayé des tétines et des "trucs" pour que ça marche !

C'est pour ça que les premiers mois sont difficiles... en attendant l'opération du palais.

Voilà.
J'ai essayé de répertorier toutes les astuces pour l'alimentation dans les premiers temps d'un bébé avec F.L.P..
J'espère que ces informations pourront aider quelqu'un.
Ce que je peux rajouter, c'est que nos enfants sont des costauds! Ils passent toutes ces difficultés alors, il faut tenir bon en tant que parents. Même lorsque donner les biberons semblent être une épreuve supplémentaire.
C'est une affaire de temps. Tout rentre dans l'ordre par la suite.
Merci de votre passage sur ce blog. N'hésitez pas à faire part de vos expériences, j'en tiendrais compte.

jojo



Posté par michelle73 à 22:28 - Les repas - Commentaires [3] - Rétroliens [0] - Permalien [#]


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