19 septembre 2008
Ce n'est que du bonheur ! même si...
Bonjour !
Tout d'abord, merci pour vos nombreuses visites en si peu de jours !!! Et pour tous ces chaleureux commentaires!
Je voudrais vous raconter la suite de ma grossesse...et des moments très douloureux resurgissent...pourtant je ne veux pas parler de négatif...!
Il faut être franc: C'est d'abord la peur qui domine. L'inconnu. Est-ce que mon bébé pourra vivre? Si oui, quel genre de fente ce sera ? y aura-t-il un palais ?...
Après une échographie plus approfondie au CHU de Rouen, nous avons été prévenu qu'il y avait bien une Fente labiale (donc la lèvre était touchée), le maxillaire également apparemment. Mais pour le palais, il y avait un doute.
Pour ceux qui me connaissent, le soir venu, je me suis jetée une fois de plus sur le net pour savoir comment se nourrissait, vivait, un bébé sans palais !!!
Cette question sera un point de focalisation jusqu'à la naissance !
A part ces constatations, tout le reste était parfait: pas d'autre malformation, pas de problème de rythme cardiaque...et comme nous n'avions aucun antécédent dans la famille, pas besoin d'amniocentèse! Ouf!
Ce jour-là, on nous indique aussi les complications qui peuvent être liées et qu'on ne peut pas constater pour le moment: l'audition entre autre.
Mon mari étant appareillé des deux oreilles, nous connaissions le problème. On relativise parce qu'on peut très bien vivre normalement ainsi mais on ne souhaite pas cela à ses enfants! Car il y a des obligations quotidiennes avec des appareils auditifs, le regard des autres (et oui!) et une responsabilité supplémentaire pour un enfant !
Bref, je voulais juste vous évoquer les états d'âme par lesquels on passe dans ces moments-là. On pleure. On espère très fort (même si on sait que ça ne changera rien!) qu'il n'y aura qu'une toute petite fente au final!
Ah oui! Il y a aussi des choses qui agacent !!!! Les gens sont des plus gentils dans ces occasions. Mais, il y a un mais, ils ne se rendent pas compte du poids des mots ! Sans le vouloir, ils blessent ! Cela paraît anodin, mais voilà la phrase qui tue: "Il ne faut pas s'en faire, de nos jours les chirurgiens font des choses formidables!"
Même en l'écrivant, je me dis que je vais peut-être choquer quelques personnes...Mais je sais que des parents qui l'ont vécu (certains me l'ont raconté!) se sentent tellement impuissants !
On a l'impression que toutes les difficultés auxquelles les médecins nous préparent (plusieurs opérations, suivi régulier, orthophonie, orthodontie,...) ne sont rien ! Que par la réparation chirurgicale, tout s'effacera, tout sera fini!
Et pourtant, ce n'est que de la compassion. Les gens veulent bien faire et ne savent pas quoi dire d'autres. C'est normal. Je crois que j'aurais dit la même chose !!!
Allez, je crois que je vais arrêter ma prose pour aujourd'hui! Je vais vous laisser regarder le nouvel album photo "les sourires de 2007" en attendant de vous en dire plus sur la rencontre avec le chirurgien.
17 septembre 2008
Bienvenue!
Bienvenue à vous, visiteur!
Ce site est ouvert à tous.
Il a pour but d'informer mais aussi d'échanger et d'aider à visualiser (pour ceux qui ne connaissent pas les FLP) le parcours d'un enfant qui naît avec une Fente labio Palatine.
Je ne prétend pas avoir toutes les connaissances et surtout pas LA VÉRITÉ ou le monopole du vécu parental ! Mais avoir quelques photos et des anecdotes du quotidien peuvent peut-être aider des personnes...
Bien sûr, je le fais aussi pour ma fille. Cela lui racontera ce par quoi elle est passée étant trop petite pour s'en souvenir! Pour les événements à venir, elle en sera la seule actrice.
Enfin, je le fais pour moi. Car je me souviens du soir où je me suis "jetée" sur internet pour savoir ce qu'était réellement une FLP !
C'était lors de ma deuxième échographie. Mon mari et moi l'attendions avec impatience! Nous voulions savoir si ce bébé allait être une fille ou un garçon ! Nous avions Baptiste (6 ans) et Jonas (3 ans) qui eux aussi avaient très envie de savoir !
Après une grande joie sachant que ce bébé était une petite fille, on nous a annoncé qu'il devait y avoir un petit soucis...qu'il fallait faire une échographie un peu plus spéciale car il y avait sans doute une fente labiale...!
Bizarrement, je l'ai vu sur l'écran et je m'en suis tout de suite douté avant même qu'il me le dise!
Forcément, c'est un choc. Mais ce sont des termes qui restent un peu flous... fente labiale souvent associée à une fente palatine...peut-être aussi d'autres malformations,...et voilà qu'on nous prévient de d'autres complications !
Donc, après tout ça, je suis d'une nature à vouloir savoir où je vais. J'ai besoin de concret. Et arrivée chez moi, je tape donc sur internet le mot "fente labio palatine". Je me prend une grande claque en plein visage ! Internet, c'est bien mais on voit tout et tout de suite! Des images médicales en gros plans de fentes labiales de toutes sortes!!!
Car évidemment, chaque fente est différente. Chaque enfant a son visage propre et son sourire à lui et "sa" malformation...et on l'aime notre bout d'chou ! On ne voit pas les choses de la même manière sur son propre enfant !
C'est pourquoi, ici vous trouverez des photos mais aussi leur contexte !
Du vécu de maman...
Du vécu d'enfant...
et du contexte familial. C'est un tout.
Si vous avez des idées de rubriques auxquelles je n'ai pas encore pensé pour ce blog ou des infos à me communiquer, n'hésitez pas. Ce blog doit être vivant et attractif pour tous !
Merci à vous de me lire au jour le jour!
Eléa a fait sa première rentrée des classes en maternelle, elle était heureuse!!