18 novembre 2008
L'alimentation
Bonjour !
Ma petite Eléa avait une sacrée coupe de cheveux à la naissance ! Je l'appelais ma "punk"!
Aujourd'hui, je voulais revenir sur l'alimentation des premiers jours d'Eléa.
Cela n'a pas été de tout repos, je dois l'avouer!
Je tenais à allaiter ma fille comme j'avais pu le faire pour mes deux garçons. j'avais eu avec eux, des expériences différentes: l'un avait été très long aux tétés et l'autre indécollable du sein, il avait refusé le sevrage pendant deux mois!
Je m'étais renseigné par ci par là sur l'allaitement en cas de F.L.P.
Et ce qui en ressortait était contradictoire: pas de problème pour les uns et d'autres, même pas la peine d'essayer, c'est inutile !
Juste après la naissance, dans la salle même de l'accouchement, j'ai pu mettre Eléa au sein. Et j'ai eu l'impression nette qu'elle buvait; difficilement, mais qu'elle avait fait une tétée normale.
Mais au fur et à mesure des heures et des essais de tétées, elle était de plus en plus agitée et elle se mettait facilement à pleurer. La pauvre.
Je pense sincèrement que le personnel, dans ces cas précis, n'est pas assez formé. Je l'ai lu aussi sur des forums, les avis rejoignent mon expérience.
L'équipe cherche à nous aider et à nous encourager et de ce fait ne pense pas à nous faire arrêter l'allaitement.
On me disait pour me rassurer: "regardez, elle a déglutit, c'est qu'elle boit!". Et moi, tellement contente, j'y croyais!
Mais très vite, l'engorgement s'est fait sentir et il était trop tard pour passer au tirer lait. Ce qu'on ne m'a pas du tout proposé! Il a fallu que je demande! Sans parler de la stérilisation de ce matériel qui laissait à désirer!
J'ai quand même essayé de tirer mon lait. Ensuite je suis passée aux compléments puis aux biberons classiques. Avec beaucoup de déception, je l'avoue.
Une fois l'idée de l'allaitement au placard, j'ai ouvert les yeux sur les autres difficultés!
Le biberon n'est pas si facile à donner quand il y a une fente labio-palatine !
Les "fausses routes", le lait qui coule autour de la bouche et par le nez...les éternuements de lait...
Au final, avec beaucoup de tentatives de mon mari et de personnes de mon entourage, il n'y a que moi qui donnait ses biberons. J'avais trouvé le truc.
C'est tout un système! Car il n'y a pas "d'appel d'air", pas de force de succion véritable. Alors, il faut le faire à sa place, en appuyant sur la tétine à un rythme régulier, celui de la déglutition d'Eléa.
D'autres parents ont essayé des tétines et biberons de marques différentes (Biberon Haberman) ou de formes différentes. Certains les font bouillir pour vieillir et ramollir les tétines. D'autres encore, percent le bout des tétines pour faire un passage plus élargi.
Il existe des tétines NUK spéciales fentes palatines. Je ne l'ai su qu'après bien évidemment !
Certaines mamans ont essayé la pipette ou la seringue dans les premiers jours suivant la naissance.
Et puis, il y a les plaques palatines. On ne nous en a pas proposé à ce moment-là.
Pour Eléa, tout ça n'a jamais marché. Et à cause du lait qui ressortait par le nez, les lavages de nez étaient
quasi systématiques...et ça fragilisait les fosses nasales à force.
Pourtant, j'en ai essayé des tétines et des "trucs" pour que ça marche !
C'est pour ça que les premiers mois sont difficiles... en attendant l'opération du palais.
Voilà.
J'ai essayé de répertorier toutes les astuces pour l'alimentation dans les premiers temps d'un bébé avec F.L.P..
J'espère que ces informations pourront aider quelqu'un.
Ce que je peux rajouter, c'est que nos enfants sont des costauds! Ils passent toutes ces difficultés alors, il faut tenir bon en tant que parents. Même lorsque donner les biberons semblent être une épreuve supplémentaire.
C'est une affaire de temps. Tout rentre dans l'ordre par la suite.
Merci de votre passage sur ce blog. N'hésitez pas à faire part de vos expériences, j'en tiendrais compte.
Commentaires
oula je ne me doutait pas que c'était si dificille de la nourrire
c'est super que nuk est crée une tetine expret
mais trop bette que les medecins et scientifique n'est pas cherhcer une solution pour ses tit bout
gros bisous a toutes les 2
quand la médecine recule au lieu d'avancer.....
.... et oui parfois la médecine fait des pas de géants mais n'arrive pas à simplifier le quotidien dans certaines phases comme l'alimentation des enfants avec flp. Il faut toute l'ingénuosité d'une maman attentive au bien-être de son enfant pour améliorer, tenter, palier aux manquent de la médecine. Les services médicaux de maternité devraient tous être formés à l'encadrement des parents de manière concrête et éfficace pour aider à mieux vivre le quotidien. Je sais que jamais je n'aurais "osé" donner le biberon à mon petit neveu HUGO par manque d'information, par crainte de mal faire, par inexpérience devant la difficulté, ton blog aide à comprendre, à savoir, à oser faire comme avec tout enfant, sans peur de mal faire simplement de savoir comment faire....
Merci et gros bisous MICHELLE pour tous les gens qui lisent tes messages et ainsi comprennent mieux.
MAGDA
J'ai moi-même eu beaucoup de difficultés pour nourrir mon fils. Après les tétines spéciales avec languette pour obturer la fente et qui se sont avérées pas très performantes, j'ai agrandi le trou de la tétine avec à la clé des problèmes digestifs . Si bien que mon bébé dont je faisais le tour de la cuisse en réunissant mon pouce à mon index a changé du tout au tout après l'opération qui lui a permis de se nourrir tout à fait parfaitement. (en 1965, on opérait à 7 mois, je pense que maintenant c'est beaucoup plus tôt et que les soucis d'alimentation sont réduits dans le temps) Amitiés.
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